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LIVE 13 SEPTEMBRE 2023, "Une heure sur le birdshot, avec le Pr Dominique MONNET"
B-DAYS 2023 -journées birdshot 2023.
mesure de l’acuité visuelle;
examen de la vision des couleurs;
champ visuel;
photographies rétiniennes;
angiographie (si celle-ci n’a pas été réalisée récemment);
examen de votre rétine en O.C.T. (« Optical Coherence Tomography »);
synthèse avec un médecin sénior du service.
Les résultats de ces examens seront analysés par des spécialistes de l’inflammation oculaire et un compte-rendu vous sera adressé, ainsi qu’à vos médecins traitants.
Par ailleurs, des prélèvements sanguins peuvent être réalisés avec votre accord pour étudier les marqueurs génétiques et immunologiques de la maladie.
Une présence d'environ 4-5 heures est requise pour l’ensemble de cette évaluation.
Ces journées sont réparties de la façon suivante :
- du 25 au 29 septembre 2023
- du 09 au 13 octobre 2023
- du 13 au 24 novembre 2023
Pour vous inscrire, nous contacter :
- en téléphonant au 01 58 41 23 10 de 9h à midi puis de 14h à 16h
- ou en écrivant à l'adresse à birdshot.cch@aphp.fr en précisant dans votre mail :
votre nom, prénom, date de naissance, adresse, téléphone;
si vous présentez des allergies (qui justifieraient un traitement préventif avant une angiographie);
si vous avez besoin d’une « Demande d’accord préalable de transport » pour un trajet supérieur à 150 km et/ou dans le cadre d’une prise en charge à 100%. Si oui, quel moyen de transport souhaitez-vous?
En vous remerciant pour votre confiance, nous vous prions d’accepter, Madame, Monsieur, l’expression de notre considération distinguée.
Professeur Dominique MONNET
NEW : !Horus birdshot devient une ONG à l'ONU
NEWS : L'association HORUS Birdshot est à l'ONU !
Mes cher(e)s ami(e)s,
j'ai l'honneur et l'avantage de vous annoncer que notre organisation, l'association Horus birdshot, a reçu une première reconnaissance internationnale-
En effet nous avons l'honneur d'être désormais enregistrés à l'Organisation des Nations Unies (ONU) en tant qu'Organisation Non Gouvernementale.
- Nous serons informés informé sur les événements en relation avec votre champ d'expertise. Cela permettra aussi aux autres ONG de partager leur savoir avec nous.
- Nous pourrons participer aux conférences internationales de l'ONU, en cas de demande.
- Nous aurons un statut consultatif.
C'est une bonne nouvelle.
Amitiés
Sylvain MIGNON.
Pdt Horus birdshot.
#assohorusbirdshot
#ONU
#birdshotdisease
lien : https://esango.un.org/civilsociety/displayHomepage.do...
NEW : JOURNEE MONDIALE DE LA MALADIE DU BIRDSHOT
ASSOCIATION HORUS BIRDSHOT
Association loi 1901 à but non lucratif
Inscription à la préfecture de Reims
Identification R.N.A. : W513001893
Journal officiel du 11/12/2010
Annonce n°937 - No de parution : 20100050A
n°SIREN : 912352960
Objet traiter la rétinochoroidopathie de type birdshot, maladie orpheline cécitante et ce par la collecte de dons, l'aide aux chercheurs, la mise en commun des informations scientifiques
Objet social : 016030 - recherches scientifiques, sciences physiques, sciences humaines
Activité principale (APE) 86.90F - Activités de santé humaine non classées ailleurs
Date d'appartenance au champ de l'économie sociale et solidaire
Association éligible au Compte d'engagement citoyen Oui.
#assohorusbirdshot
#birdshot
live du 30 11 22
live du 25 11 22
live du 23 11 22
live du 21 11 22
Opération collecte de dons 2022
Du 10/10/2022 au 31/12/2022.
Mes chers ami(e)s,
Tout d’abord, j’espère que vous vous portez pour le mieux et que la maladie vous laisse un peu de répit ces derniers temps.
La période que nous vivons est très pénible et il faut absolument que vous preniez bien garde à vous.
J’ai le plaisir et l’honneur de vous annoncer que nous lançons, ce SAMEDI 1ER OCTOBRE 2022, notre 11eme campagne internationale de dons pour la recherche sur la maladie du birdshot.
Elle durera jusqu’au 31 décembre 2022 et est absolument essentielle au bon fonctionnement de l’association.
Grace à vos donations, nous avons eu la possibilité de faire avancer les équipes et la recherche sur la rétinochoroidite de type birdshot :
Bien entendu les choses avancent, et nous faisons tout pour que nous puissions trouver une solution, le plus rapidement possible à cette maladie,
Nous sommes une association loi 1901 agréée qui vous permet, si vous êtes un particulier, de déduire 66% du don de vos impôts, et 60% si vous êtes une entreprise. (Dans des limites légales).
Nous allons fêter nos 12 ans d’existence le 11 décembre 2022.
Ensemble, luttons contre la maladie !
Investissons sur l’avenir,
Prenez bien soin de vous et de vos proches.
Merci d’avance.
Amicalement,
Sylvain MIGNON
Président Horus birdshot.
- Facebook, Paypal OU Par chèque à : Association Horus birdshot, 13 rue des terres brûlées 51390 Gueux.
ASSOCIATION HORUS BIRDSHOT
Association loi 1901 à but non lucratif
Inscription à la préfecture de Reims
Identification R.N.A. : W513001893
Journal officiel du 11/12/2010
Annonce n°937 - No de parution : 20100050A
n°SIREN : 912352960
Objet traiter la rétinochoroidopathie de type birdshot, maladie orpheline cécitante et ce par la collecte de dons, l'aide aux chercheurs, la mise en commun des informations scientifiques
Objet social : 016030 - recherches scientifiques, sciences physiques, sciences humaines
Activité principale (APE) 86.90F - Activités de santé humaine non classées ailleurs
Date d'appartenance au champ de l'économie sociale et solidaire
Association éligible au Compte d'engagement citoyen Oui.
#assohorusbirdshot
#birdshot
Effet PLACEBO -effet NOCEBO...
EFFET PLACEBO - EFFET NOCEBO -
Je vous avis déjà parlé de ces effets à propos de la prise de médicament.
Voici une étude effectuée sur 45000 patients (c'et une méta étude qui en cumule 12) qui est extremement intéressante, non pas du fait qu'elle parle de vaccination, (ce n'est pas l'intention de cette publication), mais bien des réactions liées aux effets placebo ou nocebo.
Les deux tiers des effets secondaires du vaccin contre la COVID-19 dus à l’effet nocebo, selon une étude
Les deux tiers des effets secondaires ressentis après la vaccination contre la COVID-19 pourraient être attribuables à ce qu’on appelle l’effet nocebo, croient des chercheurs américains.
Si l’effet placebo décrit les bienfaits ressentis par un patient à qui on a administré une substance inerte, l’effet nocebo décrit plutôt les effets néfastes.
Des chercheurs du centre médical Beth Israel Deaconess, qui est affilié à l’Université Harvard, ont étudié les données générées par des études cliniques contrôlées contre placebo des vaccins contre la COVID-19.
S’ils ont constaté nettement plus d’effets secondaires chez les participants qui avaient bel et bien reçu un vaccin, près du tiers des sujets qui avaient reçu un placebo se sont aussi plaints d’effets secondaires, la fatigue et les maux de tête arrivant en tête de liste.
La méta-analyse a porté sur 12 études auxquelles ont participé quelque 45 000 personnes réparties en parts égales entre un vaccin et un placebo. Après la première injection, plus de 35 % des sujets qui avaient reçu un placebo ont ressenti un effet secondaire systémique et 16 % un effet secondaire localisé.
En comparaison, 46 % des participants qui avaient reçu un vaccin ont rapporté un effet secondaire systémique et les deux tiers un effet secondaire localisé. Puisque plusieurs de ces effets se sont aussi produits dans le groupe placebo, les auteurs concluent que 76 % de tous les effets secondaires dans le groupe vacciné étaient attribuables à l’effet nocebo.
Après la deuxième dose, le groupe placebo a rapporté moins d’effets secondaires qu’après la première, mais le groupe vacciné en a rapporté plus. Les chercheurs attribuent à l’effet nocebo 52 % des effets secondaires ressentis après la deuxième injection.
Les chercheurs croient que certains individus attribuent erronément de petits problèmes quotidiens banals au vaccin, notamment parce qu’ils ont été amplement informés des effets secondaires potentiels de la vaccination. Ces avertissements pourraient aussi être source de stress et d’anxiété, disent-ils, et rendre les gens hypervigilants face à la moindre sensation.
#assohorusbirdshot
#infohorusbirdshot
Source : https://jamanetwork.com/.../jamanetwo.../fullarticle/2788172
B-DAYS 2022 -journées birdshot 2022.
mesure de l’acuité visuelle;
examen de la vision des couleurs;
champ visuel;
photographies rétiniennes;
angiographie (si celle-ci n’a pas été réalisée récemment);
examen de votre rétine en O.C.T. (« Optical Coherence Tomography »);
synthèse avec un médecin sénior du service.
Les résultats de ces examens seront analysés par des spécialistes de l’inflammation oculaire et un compte-rendu vous sera adressé, ainsi qu’à vos médecins traitants.
Par ailleurs, des prélèvements sanguins peuvent être réalisés avec votre accord pour étudier les marqueurs génétiques et immunologiques de la maladie.
Une présence d'environ 4-5 heures est requise pour l’ensemble de cette évaluation.
Ces journées sont réparties de la façon suivante :
du 26 au 30 septembre 2022;
du 10 au 14 octobre 2022;
du 14 au 25 novembre 2022.
Pour vous inscrire, nous contacter :
- en téléphonant au 01 58 41 23 10 / 01 58 41 28 98 de 9h à midi puis de 14h à 16h
- ou en écrivant à l'adresse à birdshot.cch@aphp.fr en précisant dans votre mail :
votre nom, prénom, date de naissance, adresse, téléphone;
si vous présentez des allergies (qui justifieraient un traitement préventif avant une angiographie);
si vous avez besoin d’une « Demande d’accord préalable de transport » pour un trajet supérieur à 150 km et/ou dans le cadre d’une prise en charge à 100%. Si oui, quel moyen de transport souhaitez-vous?
En vous remerciant pour votre confiance, nous vous prions d’accepter, Madame, Monsieur, l’expression de notre considération distinguée.
Professeur Dominique MONNET
2023 - HORUS AUCTIONS - NOUS CHERCHONS DES PARTENAIRES.
RECHERCHE DE PARTENAIRES ET DE DONATEURS -VENTE AUX ENCHERES DE VINS EN 2023.
Nous organiserons, courant 2023, une grande vente de vins aux enchères, pour la recherche contre le birdshot.
A l'instar des Hospices de Beaune, qui organisent annuellement cette merveilleuse opération.
Comme le siège de l'association est en Champagne (France, Reims), nous pourrons avoir une forte participation de nos belles maisons de Champagne.
Comme nous sommes représentés dans plus de 80 pays dans le monde, nous pourrons également avoir la participation de toutes les bonnes volontés viticoles.
Cette dernière sera organisée dans un lieu prestigieux (nous en avons plusieurs en vue)..
Elle se déroulera également via les réseaux sociaux en direct.
Elle sera bien entendu relayée médiatiquement de manière importante..
Nous sommes ainsi à la recherche de partenaires et de donateurs :
(déductions fiscales)
- de grandes sociétés de livraisons qui permettrons d'envoyer les précieuses cargaisons dans le monde.
- Des financiers capables de nous aider à monter cet évènement
- Des maisons de champagne
- De grands domaines de vins français et nous avons la chance d'avoir les plus beaux domaines du monde (Bordeaux, Bourgogne,....) d'une qualité exceptionnelle.
Et bien entendu de toutes les bonnes volontés permettant d'achever ce difficile challenge, afin qu'il devienne, années après années , un incontournable de la vie associative et de la recherche génétique.
VOUS SOUHAITEZ NOUS AIDER ET CONTRIBUER A L'EVOLUTION DE LA RECHERCHE GENETIQUE ?
ALORS CONTACTEZ MOI : contact@horus-birdshot.fr OU PAR TOUT AUTRE MOYEN.
Merci d'avance,
Sylvain MIGNON.
Pdt Horus birdshot.
ASSOCIATION HORUS BIRDSHOT –
13, rue des terres brûlées, 51390 Gueux. France.
n° RNA : W513001893
n°SIREN : 912352960
Objet traiter la rétinochoroidopathie de type birdshot, maladie orpheline cécitante et ce par la collecte de dons, l'aide aux chercheurs, la mise en commun des informations scientifiques
Objet social 1 016030 - recherches scientifiques, sciences physiques, sciences humaines
Activité principale (APE) 86.90F - Activités de santé humaine non classées ailleurs
Date d'appartenance au champ de l'économie sociale et solidaire
Association éligible au Compte d'engagement citoyen Oui.
12 Avril 2022 Une avancée administrative pour Horus birdshot.
Activité principale (APE) 86.90F - Activités de santé humaine non classées ailleurs)
Comme vous pouvez vous en douter, eu égard à la rareté de la maladie, les autorités sont souvent longues à prendre des décisions.... mais c'est à présent fait !
Cependant, faire des demandes est une chose, en obtenir, une autre !
Mais vous pouvez compter sur ma détermination ! Vous le savez bien !
Amitiés.
Sylvain MIGNON.
Président Horus birdshot.
ASSOCIATION HORUS BIRDSHOT –
n° RNA : W513001893
n°SIREN : 912352960
Objet traiter la rétinochoroidopathie de type birdshot, maladie orpheline cécitante et ce par la collecte de dons, l'aide aux chercheurs, la mise en commun des informations scientifiques
Objet social 1 016030 - recherches scientifiques, sciences physiques, sciences humaines
Activité principale (APE) 86.90F - Activités de santé humaine non classées ailleurs
Date d'appartenance au champ de l'économie sociale et solidaire
Association éligible au Compte d'engagement citoyen Oui.
#assohorusbirdshot
#birdshot
La maladie du Birdshot : une forme de papille tout à fait spécifique à la maladie -
La maladie du Birdshot : une forme de papille tout à fait spécifique à la maladie -
Pr Monnet APHP PAris
S.MIGNON. HB.
Comme je vous le précisais hier, les malades lors de mon entretien avec le Pr Qui plus est, on ne pouvait pas dire Monnet, la papille des malades du Birdshot a une forme absolument caractéristique "en forme d'oreilles de Mickey".
Vous avez été nombreux et nombreuses à me demander des précisions, car, tout comme moi, c'était bien la première fois qu'on nous signalait une telle spécificité.
J'ai donc contacté le Pr Monnet hier afin qu'il soit plus descriptif dans son explication. Je vous joins donc ci dessous sa réponse.
"La papille est censée être ronde, hors les taches de la maladie de birdshot adjacente à la papille, elle-même souvent arrondie, vont donner un aspect d’oreilles de Mickey .
En espérant avoir été plus clair, je vous ai préparé un power point pour l’illustrer. Les oreilles ne sont évidemment pas toujours parfaites et plus ou moins évocatrices."
Pr D Monnet.
S.MIGNON.
#assohorusbirdshot
#infohorusbirdshot
#birdshot
La maladie du Birdshot : une forme de papille tout à fait spécifique à la maladie -
Dans le cadre d’une meilleure compréhension, et donc d’une meilleure implication des malades, j’ai, cette semaine, échangé avec le Pr Dominique Monnet, chef de service en ophtalmologie à l’Ophtalmopole de l’AP HP Cochin à Paris.
Afin d’avoir des éléments « compréhensibles » à vous fournir, j’ai synthétisé l’ensemble et j’y ai ajouté des remarques techniques permettant de vulgariser les termes de ses réponses.
Ces recherches sont extrêmement techniques et, pour Mr Monnet, il est également peu aisé de les simplifier en termes de vocabulaire, c’est le syndrome de l’habitude qui fait que, dans tout métier, les termes employés entre collègues, rentent totalement hermétiques pour la majorité.
Il me semble que nous sommes arrivés à des explications qui seront acceptables pour la plus grande partie d’entre les malades.
1/ SM : Vous avez publié, avec l’ensemble de l’équipe du Pr Brézin, la plus grande étude concernant la maladie du Birdshot, en novembre 2021. Comme vous pouvez vous en douter, c'est un peu du chinois pour l'immense majorité des malades ; aussi, pourriez-vous me résumer de manière "simple" l’intérêt de cette publication ?
DM : EN résumé : Jusqu’à présent le lien entre un marqueur génétique l’antigène HLA-A29 était établi avec le développement de la maladie de birdshot. Toutefois nous savions que ce gène seul ne pouvait expliquer le développement de la maladie y compris une susceptibilité à son développement. En bref, l’antigène HLA-A29 était indispensable mais pas suffisant, comme en témoigne une fréquence élevée de l’antigène A29 dans la population générale (5 à 7% selon les régions) et le développement d’une maladie de birdshot très rare.
Cette étude génétique identifie un nouveau gène de susceptibilité associé à l’antigène HLA-A29, ERAP2 (Endoplasmic Réticulum Aminopeptidase 2, Aminopeptidase du réticulum endoplasmique,)
Le réticulum endoplasmique est le compartiment de la cellule où se déroule la fabrication des protéines et des lipides, Enzyme ayant la capacité de briser les liaisons peptidiques des protéines, en utilisant une molécule d'eau. Exemple : Les peptidases interviennent dans la digestion alimentaire, la coagulation sanguine, ainsi que dans le développement de l'organisme.).
De manière intéressante ce gène joue un rôle dans la présentation des antigènes au système immunitaire ! et laisse sous-entendre que les patients A29 souffrant d’une maladie de birdshot présenteraient mieux ou différemment les antigènes ce qui pourrait participer à une activation particulière du système immunitaire…
2/ SM : Nous avions également parlé de m'envoyer une de mes angiographies pour illustrer "les oreilles de Mickey" caractéristiques de la maladie. D'ailleurs j'aimerais que vous puissiez m’en faire une description simple s'il vous le voulez bien.
DM : Je vous joins les images en ICG (angiographie au vert d'infracyanine ou ICG - papille noire : ) qui mettent en évidence ces images d’atrophie autour de la papille dite en oreille de Mickey, parfois le seul marqueur de la maladie quand les taches ont disparu.
3/ SM : Enfin, j'ai très souvent la question suivante : Pourquoi tel médicament plutôt qu'un autre...Avez-vous une explication simple et rationnelle selon les cas ?
• Pourquoi des injections sous tenoniennes : Efficace sur la hyalite (trouble vitréen localisé ou diffus) , un peu moins sur l’œdème maculaire / ozurdex, mais moins pourvoyeuse de cataracte et d’hypertonie oculaire.
• Pourquoi l'OZURDEX (ou implants) : cf ci-dessus, plus efficace sur l’œdème maculaire, un peu plus à risque de cataracte et d’hypertonie oculaire (L'hypertonie intraoculaire (HTIO) correspond à une élévation anormale de la pression qui règne à l'intérieur du globe oculaire)
• Pourquoi un traitement systémique (Un traitement systémique (ou général) agit sur l'ensemble du corps) : en cas d’atteinte inflammatoire bilatérale sévère. Le traitement local n’est alors que suspensif et ne traite pas la maladie au fond.
• Pourquoi l'Humira, et pourquoi d'autres n'y ont pas "droit" : Humira est prescrit en 2ème ligne lorsque les immunosuppresseurs classiques ne sont pas assez ou plus efficaces.
• Pourquoi plutôt tel immunosuppresseur plutôt qu'un autre : la maladie de birdshot est médiée par les lymphocytes T (Les lymphocytes T cytotoxiques (CTL) sont des cellules tueuses essentielles dans la réponse immunitaire) , et donc nous utilisons les immunosuppresseurs qui agissent sur les ces LT avec le moins d’effets secondaires possible (mycophenolate mofetil (Cellcept) en 1ère ligne pour cette raison)
#infohorusbirdshot
#assohorusbirdshot
#birdshot
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NEW : REJOIGNEZ NOTRE GROUPE DE DISCUSSION FACEBOOK -
Livret 2021 de 44 pages à l'usage des malades et des professionnles de santé.
Opération "Rien que pour vos yeux" 2021.
reaking news !!!!
DES NOUVELLES DE LA RECHERCHE SUR LA MALADIE DU BIRDSHOT-
Sylvain MIGNON . Président Horus birdshot worldwide.
Date : 24/11/2021.
Comme je vous le disais hier soir, j'ai passé la journée avec notre "dreamteam" de chercheurs sur le birdshot (Pr Brézin, Monnet et Cohen) afin de faire un point sur cette dernière.
Nous avions démarré cette recherche en 2018, comme je vous l'avais dit à l'époque, et c'est grace au travail que nous avons fait ensemble, avec l'APHP et l'association que nous sommes arrivés à obtenir la plus importante cohorte de patients au monde (plus de 400) et donc l'étude la plus importante jamais réalisée à ce jour sur les mécanismes de la maladie. A défaut de trouver un laboratoire français que cela intéresse nous avons fait cette étude avec un grand laboratoire américain qui a bien voulu échantillonner et séquencer les échantillons de la banque de sang créée par notre dreamteam en plus de 10 ans d'efforts.
Cette étude permet de confirmer également la première étude réalisée par notre amis chercheur néerlandais, Jonas Kuiper.(dreanteam également)
Elle ajoute également un fait assez marquant qui moi, m'avais souvent intrigué, c'est à dire la plus grande fréquence de spondylarthrite ankylosante chez les personnes atteintes d'un birdshot.
C'est à présent génétiquement confirmé. Celà ouvrira donc de nouvelles perspectives en terme de traitement dans les mois et les années qui viennent.
J'ai demandé au Pr Monnet de bien vouloir me faire un résumé de cette étude et de ses implications dans des termes qui permettent à tout un chacun de mieux comprendre les choses, en effet le document que je vous partage est très technique et peu compréhensible pour le commun des mortels que nous sommes.
Il apparait également que nous avons un marqueur spécifique de la maladie sous forme "d'oreilles de Mickey" au niveau du nerf optique, ce qui permettra également aux professionnels de mettre un nom sur la maladie plus rapidement (Je communiquerai également là dessus).
Je reviendrai vers vous dès que j'aurai le résumé de Dominique Monnet.
Bonne lecture pour les plus courageux (En plus c'est en anglais....)
Sylvain MIGNON .
RemErciements à Jonas Kuiper.
https://www.medrxiv.org/con.../10.1101/2021.07.02.21259921v1
GRANDE NOUVELLE !LE 3 MAI 2021 A 18H00, LIVE FACEBOOK AVEC LES PROFESSEURS BREZIN, MONNET ET COHEN...
A VENIR "LIVE n°4" LE DIMANCHE 20 SEPTEMBRE 2020 A 18H00 (heure Française)
"LIVE n°2"
"LIVE n°3"
"LIVE n°1"
ON L'APPELAIT BIBI - Hommage à notre mascotte, 1 ans déjà.
lien : https://www.facebook.com/association.horus.birdshot/videos/4124973724240629/?t=0
28 09 2019 , sunshine tour - Golf
Après une dernière journée dans le par (72) notre jeune ambassadeur Horus birdshot, se place à une très honorable 29eme place à Port Elisabeth , sur le Sunshine Tour en Afrique du sud .
Bravo Riekus Nortje !!!!
OPERATIO OBJECTIF "EN VUE 2020" - COLLECTE
Après une dernière journée dans le par (72) notre jeune ambassadeur Horus birdshot, se place à une très honorable 29eme place à Port Elisabeth , sur le Sunshine Tour en Afrique du sud .
Bravo Riekus Nortje !!!!
28 09 2019 , Aurélie Cervesa cherche de l'aide pour un evenement- Montpellier.
Evenement Horus birdshot Montpellier -
Aurélie Cervera, est comme nous toutes et tous, une malade du birdshot. Malgré tout, à 34 ans, elle continue à éxercer son sport préféré: le football.
Elle habite à coté de Montpellier et souhaite organiser un evenement pour l'association Horus birdshot en Mai 2020.
Elle aura besoin d'aide et du soutien des malades de cette région. Aussi, je vous remercie par avance de bien vouloir lire les messages qu'elle m'a envoyés et , peut etre, vous donneront envie d'être à ses cotés.
Amitiés à toutes et tous,
Sylvain
September 3, 2019, genetic research on the birdshot disease is about to give its first results -
VERY IMPORTANT: INFO HORUS BIRDSHOT -
September 3, 2019, genetic research on the birdshot disease is about to give its first results -
At the end of 2018, I announced that we had concluded agreements with an American laboratory and that all this required several phases:
1 / repatriate the 500 blood samples from Reims to Paris
2 / transfer to a particular storage tank
3 / Agree on the research protocol with the labporatoire / Transfer the samples to the United States
4 / Sequencing of these 500 samples
5 / Analyze the results of this sequencing, which is the longest and most difficult process.
I exchanged yesterday with Professor Brézin on this subject, and I am happy to confirm that the 500 samples have been sequenced, and that we now begin the analysis and conclusions.
This research should provide us with insights into future treatments, at least hopefully reasonably. However, you know that the disease does not have only genetic factors (only 95% of the patients are HLA-A29 +) but this must logically make things progress considerably.
I will keep you informed of future essential information on the subject.
Sincerely,
Sylvain MIGNON
Pdt HB.
TRISTESSE : Notre mascotte Bibi nous a quittés en juillet 2019.
C'est avec une immense tristesse que je vous annonce que Bibi (de son vrai nom, Extra baby du tipi sacré) noous a quittés, après avoir lutté avec force courage et bonne humeur, depuis plus de 12 mois, contre un cancer.
Elle est partie dans la plus grande des dignités, calmement.
Notre autre mascotte Jazz étant inconsolable, nous avons décidé de reprendre une seconde mascotte, Plume, une jeune border Collie de 3 mois et demi qui nous apporte la joie et le réconfort que nous apportéit Bibi.
Nous ne l'oublierons jamais tant elle était exceptionnelle .
ETAT DE LA RECHERCHE SUR LE BIRDSHOT 06/2019
Des recherches génétiques néerlandaises et espagnoles récentes sur Birdshot ont révélé que des modifications des enzymes "ERAP" - molécules qui interagissent étroitement avec HLA (-A29) dans le système immunitaire - peuvent expliquer pourquoi certaines personnes atteintes de HLA-A29 risquent de développer Birdshot. Sur le plan fonctionnel, l'activité des enzymes ERAP est souvent «déséquilibrée» dans Birdshot. Les chercheurs suivent actuellement ces études pour mieux comprendre comment le HLA-A29 et les PIU affectent la communication du système immunitaire dans les yeux.
Merci à Jonas Kuiper pour ce post.
C'est technique et intéressant
Sylvain
LIEN
CAMPAGNE DE DONS 2019
CAMPAGNE DE DONS 2019
CAMPAGNE DE DONS 2019
AVRIL 2019 - Riekus NORTJE !! « La belle histoire » -
INFO HORUS BIRDSHOT –
Des nouvelles de notre ambassadeur d’Afrique du sud, Riekus NORTJE !!
« La belle histoire »
Riekus est un jeune homme de 28 ans promis à un bel avenir dans le sport professionnel. En effet il est actuellement golfeur professionnel sur le « Sunshine Tour », un des circuits les plus réputés au niveau mondial. L’Afrique di sud nous a d’ailleurs déjà donné de nombreux joueurs exceptionnels (Ernie Els, Retief Goosen, Louis Oosthuizen,…) mais surtout un joueur légendaire : Gary Player !
Pour les joueurs de golf avertis, ces noms sont bien connus et reconnus, pour les non-initiés, on peut raisonnablement comparer Gary Player à un Zinedine Zidane, soit un des meilleurs joueurs de l’histoire de son sport !
On peut donc dire que Riekus est né dans un pays de sportifs talentueux.
Si de son côté, la santé est un atout dans ce sport exigeant, il n’en est pas de même pour son père, Ferdie Nortje, atteint de la maladie du birdshot apparemment mal soignée et à cause de laquelle il a perdu une bonne partie de sa vision ! Un malheur n’arrivant jamais seul, son oncle, le frère jumeaux de son père, vient d’apprendre qu’il en était atteint lui aussi !
Ce sont ces différents facteurs qui ont poussé Riekus à devenir notre ambassadeur médiatique, et surtout l’ambassadeur du birdshot en Afrique du sud et partout où il représentera fièrement ses couleurs nationales.
Nous le suivrons ainsi dans ses déplacements. Nous suivrons ses résultats et, tous ensembles, nous lui donnerons une force supplémentaire, qui, j’en suis persuadé, l’aidera à mieux encore, se réaliser dans sa difficile carrière de sportif professionnel (j’en sais quelque chose !!) , mais encore, dans sa vie d’homme !
Merci encore Riekus, et tous nos vœux de réussite t’accompagnent dans le futur !
Bravo à Ferdie, pour avoir donné de telles valeurs à son fiston !
Merci à toutes et tous d’encourager et de suivre Riekus.
Amitiés
Sylvain
LIEN : Riekus Nortje
JOYEUX 10ème ANNIVERSAIRE HORUS BIRDSHOT !!
Bonjour à toutes et à tous, Je m’appelle sylvain Mignon et je suis le président fondateur de l’association Horus Birdshot
L’association Horus Birdshot est une œuvre de charité à but non lucratif dédié à la rétinochoroidite de type Birdshot, maladie dégénérative de la rétine, extrêmement rare et potentiellement cécitante.
Elle concerne, à ce jour, environ 3500 personnes dans le monde.
2020 aura été une année particulièrement difficile pour toutes et tous. C’eest le moins que l’on puisse dire ! J’espère très sincèrement que 2021 saura être plus clémente, bien que le début d’année s’annonce particulièrement difficile tant moralement que socialement. Néanmoins, au milieu de toute cette cacophonie médiatico-scientifique, il apparait que 2020 est une année tout à fait spéciale e ce qui concerne notre association. En effet. Le 11 décembre 2020, nous célèbrerons le dixième anniversaire de sa création.
Déjà 10 ans !
En partant de rien, il a fallu tout créer, tout mettre en place, et je suis heureux de constater que grâce a tout ce travail, les choses ont pu évoluer. En effet, Horus Birdshot c’est à présent
• Près de 4000 personnes qui nous suivent sur les réseaux sociaux : des malades et leurs familles et amis, bien entendu, mais aussi beaucoup de professionnels, d’étudiants, qui s’intéressent à nos actions et à l’évolution de l’ophtalmologie.
• Plus de 35000 passages sur notre site internet, de la part d’internautes d’une soixantaine de pays.
• Un groupe de discussion sur facebook, qui permet à tout un chacun d’apprendre les uns des autres.
• Plus de 200 opérations diverses réalisées durant cette période • Plus d’une centaine d’étudiants impliqués
• Des sportifs professionnels investis • Nous avons édité un livret de 84 pages sir la maladie. • Des journées Birdshot ont été organisées à Paris.
• Et bien entendu, une équipe de recherche dirigée par le Pr BREZIN à Paris.
• (Pour info c’est également 139 hôpitaux et 180 praticiens dans 30 pays)
Alors, certes, nous existons depuis 10 ans, et malheureusement, nous n’avons toujours pas de traitement contre la maladie. Nous avons démarré la recherche fin 2018, avec une cohorte de 500 malades qui sont suivis à PARIS. 2019 a été l’année du séquençage génétique de ces échantillons sanguins.
2020 aura été l’année des premières publications, avec le jeune chercheur néerlandais, Jonas KUIPER.
Pour 2021, nous sommes en attente d’une étude plus globale qui met actuellement l’ensemble des équipes en action.
Antoine Brézin et Dominique Monnet, de l’APHP à PARIS
Jacques Cohen, chercheur au CHU de REIMS.
Jonas Kuiper, chercheur aux Pas Bas.
Jennifer Thorne à Baltimore.
Gary Holland à UCLA , le Professeur Ralph Levinson ayant pris sa retraite.
Les meilleures équipes du domaine sont focalisées sur ce but ultime : trouver un traitement contre la maladie ! Comme vous pouvez le constater, les choses avancent, même si cela ne va pas assez vitre à mon gout … Il est toujours extrêmement difficile de résumer 10 ans de travail en quelques lines et en quelques minutes, mais je souhaite très sincèrement être optimiste pour l’avenir, et je souhaite que vous puissiez l’être tout autant que moi. Même si nous ne pourrons fêter aussi dignement que je le souhaiterais ces 10 ans, à cause des mesures de sécurité induites par la pandémie de Covid-19, je compte sur vous pour vous réjouir de tout le travail que nous avons mis en œuvre et qui va porter ses fruits, bientôt, j’en suis persuadé.
En attendant, il est crucial que vous continuiez à prendre soin de vous et de prendre toutes les mesures nécessaires pour lutter contre le coronavirus.et pense particulièrement à nos amis Américains qui continuent à en souffrir énormément ces derniers temps. Comme je vous le disais, il est difficile, voire impossible de résumer 10 ans de travail en quelques lignes ou en quelques minutes, mais je tenais, ce jour, à vous faire part de la satisfaction que cela m’apporte, de voir de plus en plus de personnes nous suivre dans toutes nos actions. Pour en terminer, j’espère très sincèrement, que nous ne célèbrerons pas nos 20 ans d’existence…
En attendant de pouvoir peut-être fêter ces 10 ans de manière plus conviviale, je vous souhaite, à vous et à vos familles, la meilleure fin d’année possible. Prenez bien soin de vous. A très bientôt…
Sylvain. #BIRDSHOT
Sylvain MIGNON
Président fondateur de l’association Horus Birdshot
Association loi 1901 à but nonlucratif
inscription à la préfecture de Reims
Identification R.N.A. : W513001893
jourrnal officiel du 11/12/2010
annonce n°937
No de parution : 20100050.
#assohorusbirdshot
#birdshotdisease
#birdshot
Des news de la rentrée de septembre 2022.
Des news en cette « fin d’année »
1/ Les badges des journées birdshot sont arrivés et disponibles : si vous souhaitez faire un don pour ces badges n’hésitez pas. De toute manière, envoyez-nous vos adresses afin que nous puissions vous les envoyer rapidement. (Mail : contact@horus-birdshot.fr, ou en privé MP).
2/ Pour la rentrée de septembre :
- 1948 : Etude que je vous présenterai via une vidéo que vous pourrez toutes et tous visionner sur l’ensemble des facteurs liés aux maladies.
- LIVE : suite à cette vidéo (1948) je vous propose que nous fassions un LIVE qui permettra de répondre à l’ensemble de vos questions.
- Livret n°2 : il sera prêt en version téléchargeable d’ici la fin de l’année.
- Etude Birdshot 2022 : suite et fin de l’étude sur les malades du birdshot dans le monde (50 question, 3 langues). Déjà 167 participants dans 23 pays. Le questionnaire est toujours disponible jusqu’au 31 décembre 2022 (lien : https://forms.gle/D9ptT9FSSucvWnkR9)
Bonnes vacances à toutes et tous
Je reste disponible durant toute cette période pour travailler sur ces dossiers etrépondre à vos questions.
Portez-vous bien
Amicalement,
Sylvain MIGNON
Président HORUS birdshot.
live du 30 11 22
Opération DON MENSUEL 2023
Parce qu'il est plus simple de donner un peu mensuellement, que de donner ne serait ce que la moitié en une fois, L'association vous aoffre la possibilité de donner un peu tous les mois, et de déduire 66% de la totalité de vos dons cumulés sur l'année.
Merci d'avance de votre générosité si cruciale !
Amicalement-,
Sylvain MIGNON
Président Horus birdshot.
ASSOCIATION HORUS BIRDSHOT
Association loi 1901 à but non lucratif
Inscription à la préfecture de Reims
Identification R.N.A. : W513001893
Journal officiel du 11/12/2010
Annonce n°937 - No de parution : 20100050A
n°SIREN : 912352960
Objet traiter la rétinochoroidopathie de type birdshot, maladie orpheline cécitante et ce par la collecte de dons, l'aide aux chercheurs, la mise en commun des informations scientifiques
Objet social : 016030 - recherches scientifiques, sciences physiques, sciences humaines
Activité principale (APE) 86.90F - Activités de santé humaine non classées ailleurs
Date d'appartenance au champ de l'économie sociale et solidaire
Association éligible au Compte d'engagement citoyen Oui.
#assohorusbirdshot
#birdshot
REPONSES AU QUESTIONNAIRE
QUESTIONNAIRE
Cette rubrique regroupera à l'avenir toutes les informations importantes liées directement à l'association Horus birdshot.
COMMANDE DE NOTRE LIVRET 2019 84 PAGES SUR LE BIRDSHOT DANS LE MONDE
84 pages et sera enrichies de vos témoignages (anonymes bien entendu) ainsi que de divers documents.
Tirages de qualité.
N'hésitez pas à partager.
Amitiés à toutes et tous,
Sylvain.