horus 12 01 2016

Vivre avec la maladie du birdshot — Le brouillard permanent.

Vivre avec la maladie du birdshot — Le brouillard permanent.
SM
Je m'appelle Sylvain Mignon. Je suis atteint de la rétinochoroïdite de type birdshot, une maladie auto-immune rare, orpheline, qui s'attaque lentement mais inexorablement à la rétine et à la choroïde des deux yeux. Je suis également le président fondateur de l'association internationale Horus Birdshot (www.horus-birdshot.fr), créée pour soutenir la recherche et accompagner les patients dans leur combat quotidien.
Mais aujourd'hui, je voudrais vous parler de quelque chose de plus intime, de plus difficile à expliquer aux autres : ce que j'appelle le brouillard cérébral.
Ce qu'est la maladie du birdshot
La maladie du birdshot est une uvéite postérieure bilatérale chronique, c'est-à-dire une inflammation profonde et persistante des deux yeux, localisée à l'arrière de l'œil, là où se trouvent les structures les plus essentielles à la vision — la rétine, qui capte la lumière, et la choroïde, qui la nourrit. Elle touche quasi exclusivement les personnes porteuses du gène HLA-A29, un marqueur génétique très rare, et elle évolue de façon lente et traître, grignotant la vision au fil des années.
Les symptômes sont multiples et épuisants : une acuité visuelle réduite, une sensibilité extrême à la lumière, des corps flottants dans le champ visuel, une altération de la vision des couleurs, des scotomes (zones aveugles), et surtout — ce point est crucial — une vision différente entre l'œil gauche et l'œil droit.
Deux yeux qui ne voient pas la même chose
C'est là que tout se complique. Dans la maladie du birdshot, les deux yeux sont atteints de façon asymétrique. L'un peut conserver une meilleure acuité que l'autre. L'un peut percevoir différemment les contrastes, les couleurs, la netteté. L'un peut avoir un champ visuel plus lacunaire que l'autre.
En apparence, cela semble être un problème purement visuel. Mais en réalité, c'est le cerveau qui en subit les conséquences les plus lourdes.
Le brouillard cérébral — ce que le cerveau vit en permanence
Le cerveau humain est une machine à fusionner. Normalement, il reçoit en permanence deux images légèrement différentes — une par œil — et les assemble en une seule image cohérente, en trois dimensions. Ce processus s'appelle la fusion binoculaire, et il se fait de manière totalement automatique et inconsciente, des milliers de fois par seconde.
Mais quand les deux yeux lui envoient des images trop dissemblables — une nette et une floue, une lumineuse et une sombre, une entière et une trouée — le cerveau se retrouve dans une situation de conflit permanent. Il tente désespérément de fusionner deux réalités visuelles incompatibles. Il arbitre. Il compense. Il supprime parfois un œil. Il recalcule en continu.
Ce travail est colossal. Il est invisible. Il est incessant.
Et c'est précisément ce travail invisible qui génère ce que j'appelle le brouillard cérébral.
Ce brouillard, ce n'est pas simplement "mal voir". C'est une fatigue cognitive profonde et constante, difficile à décrire à quelqu'un qui n'en souffre pas. C'est une sensation de flou dans les pensées, de lenteur dans le traitement des informations, de difficultés de concentration, parfois de maux de tête sourds, de vertiges discrets, d'une légère désorientation dans les espaces. Le cerveau est tellement occupé à gérer le chaos visuel qu'il lui reste moins de ressources pour le reste — pour penser, pour mémoriser, pour être pleinement présent.
On se sent parfois comme derrière une vitre. Comme si le monde réel était légèrement décalé, légèrement inaccessible. Pas fou. Pas aveugle. Juste… dans le brouillard.
Une fatigue que les autres ne voient pas
C'est l'une des grandes solitudes de cette maladie. De l'extérieur, je n'ai pas l'air aveugle. Je me déplace, je lis, je travaille, je dirige une association internationale. Mais chaque heure de cette activité ordinaire me coûte un effort que les gens en bonne santé n'imaginent pas.
Voir mal, c'est fatigant. Voir "mal des deux yeux mais différemment", c'est épuisant pour le cerveau. Et vivre dans cet état de façon permanente, sans répit, sans que les yeux puissent jamais se reposer vraiment, c'est une usure de fond qui marque la vie entière.
Pourquoi en parler
J'en parle parce que ce brouillard est l'un des symptômes les moins bien compris de la maladie du birdshot, y compris parfois par les médecins. Les examens ophtalmologiques mesurent l'acuité, le champ visuel, l'état de la rétine. Ils ne mesurent pas l'effort cognitif que le cerveau fournit pour compenser, ni la fatigue qui en résulte.
J'en parle parce que des centaines de patients dans le monde vivent la même chose, en silence, sans les mots pour l'expliquer à leur entourage, à leur employeur, à leur médecin.
Et j'en parle parce que l'association Horus Birdshot existe précisément pour cela : nommer ce que la maladie fait réellement aux patients, soutenir la recherche pour mieux la comprendre et, un jour, la guérir.
Si vous souhaitez en savoir plus, nous soutenir ou simplement ne plus vous sentir seul face à cette maladie : www.horus-birdshot.fr
Sylvain Mignon
Président fondateur de l'association internationale Horus Birdshot
#assohorusbirdshot
#birdshotdisease

NOUVEAU ETUDE HORUS BIRDSHOT AVRIL 2026

Publication Horus birdshot- Sylvain MIGNON

Sommaire du dossier complet - 86 PAGES.
Méta-analyse PubMed · Enquête patients · Glossaire & Annexes

Lien vers l'étude en français https://drive.google.com/file/d/181Offrjufg7tjTCoOu0K2aGHvEs2lX9h/view?usp=sharingLien vers 4etude en anglais: https://drive.google.com/file/d/1Dp9rTX1CU_spv3lkO3f0Rih7CPZ0D5Gg/view?usp=sharing

Partie 1 — Mécanismes & Immunologie
Le mimétisme moléculaire : la théorie centralemécanisme
S-Antigène · structure HLA-A29 · rôle d'ERAP1 · scénario de l'attaque
Pourquoi ce gène ? Les pistes scientifiquesévolution
Infections virales · helminthes · mimétisme · pourquoi si difficile à identifier
Pourquoi une maladie exclusivement caucasienne ?génétique
HLA-A29 · origine géographique · effet de fondateur · pénétrance incomplète
Absence de HLA-A29 en Asie et en Afriquegénétique
Mutation signature · sélection naturelle · dérive génétique · migrations humaines

Partie 2 — Épidémiologie & Comparaison
Uvéites : disparités ethniques et géographiquesépidémio
HLA-B27 · Behçet (Route de la Soie) · VKH · sarcoïdose · uvéites infectieuses
Focus uvéites postérieures non infectieusesépidémio
Birdshot · VKH · sarcoïdose · choroïdite serpigineuse · MFCPU

Partie 3 — Méta-analyse & Thérapeutique
La méta-analyse en cours : extraits et conclusionsrecherche
MHC-I-opathie · maladies du même groupe · rémission vs guérison · épuisement lymphocytes T
10 pistes thérapeutiques identifiéestraitement
ERAP2 · anti-IL23 · JAK inhibiteurs · cellules NK · abatacept · voclosporin · microbiome · PD-L1

Enquête patients — 177 répondants (décembre 2021)
Définition, épidémiologie, génétique, symptômesclinique
Diagnostic : délais, examens, diagnostics différentielsclinique
Profil des patients : démographie, groupes sanguins, comorbidités
Traitements utilisés, rémissions et rechutes
Impact sur la qualité de vie (visuel, professionnel, psychologique)
Suivi médical : fréquence et examens de surveillance
Espoirs, craintes et conseils des patients
Facteurs déclenchants : stress, vaccins, infections, hormones, épigénétique
Facteurs environnementaux : pollution, pesticides, perturbateurs endocriniens, microbiote

Annexes
A
Glossaire complet — 60+ termes médicaux et scientifiques expliquésréférence
B
Références bibliographiques — 54 sources scientifiques classées par thèmeréférence

Ce dossier de 86 pages, constitue une synthèse évolutive des connaissances scientifiques actuelles sur la maladie, construite à partir d'un croisement des publications disponibles sur PubMed et d'une analyse assistée par intelligence artificielle (Gemini). Il aborde successivement les avancées en imagerie multimodale, les stratégies thérapeutiques en mutation, les mécanismes immunologiques et génétiques sous-jacents, ainsi que les perspectives ouvertes par la recherche translationnelle — thérapie génique, cellules souches mésenchymateuses, induction de tolérance.

Ce document est conçu pour évoluer. Des développements futurs viendront l'enrichir au fur et à mesure des nouvelles publications, des avancées cliniques et des données issues des cohortes internationales de suivi. Il a vocation à constituer un outil de référence vivant, destiné aussi bien à la compréhension personnelle de la maladie qu'au dialogue avec les équipes médicales spécialisées.

Ce dossier est TELECHARGEABLE GRATUITEMENT, afin que chaque patient, proche ou professionnel de santé puisse y accéder librement, sans aucune restriction. Si ce travail vous est utile, il vous est toujours possible d'effectuer un don libre à l'association Horus Birdshot : chaque contribution, quelle que soit son montant, nous permet de continuer à soutenir et à financer la recherche scientifique sur la maladie du Birdshot, au bénéfice de tous les patients.

Lien vers l'étude en français télécharger

Lien vers l'étude en anglais : download

Lien vers le site, faire un don : https://www.horus-birdshot.fr/appel-aux-dons-fund-rising...

Bien entendu, j'attends vos remarques.
Bon courage pour la lecture !

Amicalement,
Sylvain MIGNON
Président Horus birdshot
www.horus-birdshot.fr
ASSOCIATION HORUS BIRDSHOT –
n° RNA : W513001893
n°SIREN : 912352960
Objet traiter la rétinochoroidopathie de type birdshot, maladie orpheline cécitante et ce par la collecte de dons, l'aide aux chercheurs, la mise en commun des informations scientifiques
Objet social 1 016030 - recherches scientifiques, sciences physiques, sciences humaines
Activité principale (APE) 86.90F - Activités de santé humaine non classées ailleurs
Date d'appartenance au champ de l'économie sociale et solidaire
Association éligible au Compte d'engagement citoyen Oui.

Opération DON MENSUEL 2026

Opération collecte de dons 2026 pour la recherche sur le birdshot.

Parce qu'il est plus simple de donner un peu mensuellement, que de donner ne serait ce que la moitié en une fois, L'association vous aoffre la possibilité de donner un peu tous les mois, et de déduire 66% de la totalité de vos dons cumulés sur l'année.
EXEMPLES :
- 12 fois 5 € sont plus "faciles" adonner que 1 fois 30 € !- 12 fois 10 € sont plus "faciles" adonner que 1 fois 75 € !- 12 fois 20 € sont plus "faciles" adonner que 1 fois 150 € !
Via PAYPAL, de manière très simple et sécurisée.le lien :
Merci d'avance de votre générosité si cruciale !
Amicalement-,
Sylvain MIGNON
Président Horus birdshot.
ASSOCIATION HORUS BIRDSHOT
Association loi 1901 à but non lucratif
Inscription à la préfecture de Reims
Identification R.N.A. : W513001893
Journal officiel du 11/12/2010
Annonce n°937 - No de parution : 20100050A
n°SIREN : 912352960
Objet traiter la rétinochoroidopathie de type birdshot, maladie orpheline cécitante et ce par la collecte de dons, l'aide aux chercheurs, la mise en commun des informations scientifiques
Objet social : 016030 - recherches scientifiques, sciences physiques, sciences humaines
Activité principale (APE) 86.90F - Activités de santé humaine non classées ailleurs
Date d'appartenance au champ de l'économie sociale et solidaire
Association éligible au Compte d'engagement citoyen Oui.
#assohorusbirdshot
#birdshot

Bienvenue sur le site de l’association Horus Birdshot

L’association Horus Birdshot a été créée pour soutenir les patients atteints de Birdshot chorioretinopathy, une maladie oculaire rare, auto-immune et souvent mal connue. Cette affection inflammatoire de la rétine peut entraîner une perte progressive de la vision si elle n’est pas prise en charge précocement et correctement.

Notre mission est triple :
🧬 Informer sur la maladie, ses symptômes, son évolution et les traitements disponibles.
🫂 Accompagner les malades et leurs proches dans le parcours souvent complexe du diagnostic et des soins.
🔬 Soutenir la recherche pour une meilleure compréhension de la Birdshot et le développement de traitements innovants.

À travers nos actions, nous souhaitons briser l’isolement des patients, sensibiliser les professionnels de santé, et mobiliser tous ceux qui peuvent contribuer à faire progresser les connaissances sur cette maladie
Sylvain MIGNONPrésident fondateur

NOUVEAU LIVRE Horus Birdshot 2025

Cher(e)s ami(e)s birdshot,
Si vous êtes à la recherche d'un guide conventionnel sur la maladie du birdshot, vous faites fausse route*.
Remballez votre stéthoscope, car le "VIDAL" du parfait petit patient n'a pas sa place ici. Dans les méandres de l'ophtalmologie, il y a la maladie, puis il y a l'homme qui la subit. Et entre les deux, il y a Homo birdshoticus maximus !
Ce quatrième opus, après trois tomes qui ont décortiqué la rétinochoroidite de type birdshot avec la plus grande rigueur, avait besoin d'un peu de folie.
Car si les injections et les traitements sont un passage obligé, le rire, la joie de vivre et la curiosité sont, eux, des remèdes indispensables.
C'est pourquoi, dans ces 245 pages, j'ai osé un mélange audacieux. On y trouve de la médecine, bien sûr, mais aussi de la philosophie, des sciences, de l'humour, et des réflexions personnelles.
Si ce livre ne se prend pas au sérieux, c'est parce que, comme le disait si bien Alphonse Allais : « Méfiez-vous des gens qui ne rient pas, ce ne sont pas des gens sérieux ».
Alors, si vous cherchez à faire travailler vos zygomatiques tout en approfondissant votre savoir, vous êtes au bon endroit. Mon but n'est pas de vous transformer en ophtalmologiste de salon, mais de vous divertir, de vous instruire et, je l'espère, de vous faire passer un excellent moment.
Ce livre est la preuve que même une maladie rare peut devenir le prétexte à une aventure littéraire joyeuse.
Est-ce bien normal, Docteur ? Ne vous inquiétez pas, ça va bien se passer...
Bonne lecture,
Amitiés,
Sylvain.
*Rassurez vous, c'est quand même un livre tout à fait sérieux.
Les 2 versions nsi que les livres précédents sont disponibles en format Kindle sur Amazon
Lien pour télécharger gratuitement. CLIQUEZ SUR L'IMAGE pourla version française
ownload english version

FACEBOOK

Compte principal Horus birdshot - publications scientifiques, informations

FACEBOOK

Groupe international de discussion privé sur la maladie du birdshot dans le monde

HORUS TV

Notre chaine Youtube avec nos vidéos, nos Lives, nos infos

Nouveau siège social !

Modification des statuts de l'association Horus birdshot -
C'est à présent officiel, le nouveau siège social de l'association Horus birdshot est au 99 rue du stade 85190 VENANSAULT
Par avis de la prefecture de Vendée.
#birdshotdisease
#birdshot

Journée mondiale

Journée mondiale de sensibilisation au birdshot organisée depuis 3 ans pr Horus birdshotSamedi 13 Septembre 2025