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OPERATION 2019-2020 - Référents HORUS BIRDSHOT
OPERATION « LE TEMPS N’EST JAMAIS PERDU S’IL EST DONNE AUX AUTRES »

OPERATION 2019-2020 - Référents HORUS BIRDSHOT
OPERATION « LE TEMPS N’EST JAMAIS PERDU S’IL EST DONNE AUX AUTRES »


Voici bientôt 9 ans une j’ai créé l’association Horus birdshot, dédiée à la maladie du birdshot. Dans un premier temps, et dans l’urgence de ma situation, elle était, dans mon esprit, essentiellement dédiée au fait de trouver rapidement de quoi mettre en place la recherche, trouver les bons médecins, et donner la possibilité, aux malades du monde entier, d’être au courant de toutes les actualités possibles sur cette pathologie handicapante.


Nous avons fait beaucoup de choses dans ces domaines : la recherche est en route, nous connaissons à présent les spécialistes du birdshot dans le monde, les malades sont mieux suivis, la prise en charge de la maladie est de plus en plus prise en compte selon les régions (en France), même si ce n’est pas encore le cas partout. Nous avons organisé de nombreuses actions médiatiques pour faire connaitre la maladie. Nous avons fait beaucoup de sensibilisation auprès des professionnels.
Mais dans cette course effrénée au but final (trouver une médication nous permettant de guérir) je pense avoir en partie mis de côté les malades et leur volonté de communiquer entre eux.
Je souhaite donc « remédier » à cela.
Pour la saison 2019-2020 je souhaite donc mettre en place une organisation « de terrain » de malades qui souhaitent s’impliquer (de manière très ponctuelle, ce n’est pas un métier !) dans notre organisation, de manière locale (régions en France, et partout dans le monde).
Cette mission de correspondant local pourrait s’organiser ainsi :


-        Organiser des réunions avec les malades du secteur
-        Etre les contacts privilégiés des malades locaux
-        Organiser les actions si vous le souhaitez
-        Y associer la presse locale
-        Ou toute autre opération ponctuelle (peu de temps nécessaire, mais une vraie volonté)


Ce ne sont que des exemples et, en aucun cas, cela ne doit être une corvée. L’énergie dépensée pour aides les malades, et par ce fait, aider la recherche, dépendra de tout un chacun, et chaque petite action sera un pas réel et concret, vers une guérison plus rapide.


Merci d’avance de bien vouloir, à la fois émettre vos avis, et bien entendu, vos candidatures motivées, OU QUE VOUS SOYEZ DANS LE MONDE, Car la maladie n’a pas de frontières !

par email à : contact@horus-birdshot.fr


Amitiés à toutes et tous,


Sylvain MIGNON
Président fondateur Horus birdshot.

HORUS-BIRDSHOT
association loi 1901
déclarée en préfecture
de Reims - 22/11/2010
n° d'agrément: W513001893

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