Je m'appelle Sylvain, j'ai 44 ans et je suis actuellement traité pour une retinochoroidite de type Birdshot.
Les personnes a qui on apprend ce type de chose sont bien entendu perdus pour la plupart, aussi je vais vous reconter mon histoire afin que cette expérience puisse vous aider et ainsi peut etre améliorer votre "vision" des choses...
Fevrier 2008 : je ressens quelques soucis au niveau de ma vision, ce qui est inhabituel chez moi que l'on surnomme habituellement 'oeil de lynx !". Une impression d'avoir des choses qui passent devant mes yeux, ainsi que des mouches qui tournent autour de moi. Je vais voir mon medecin traitant le Dr LINGAT à l'endroit ou j'habite (à coté de Reims) et je prends rendez vous avec un ophtalmo dont je tairai le nom, par charité chrétienne ! Ce dernier me dit que tout va bien et que c'est probalement lié au stress du travail, blablabla...ok pas de soucis, plein de confiance, nous partons mon épouse et moi-même faire un voyage en Afrique du Sud durant une dizaine de jours. Au retour de ce dernier, je sens que cela ne va vraiment pas et je retourne voir mon medecin traitant. Il me dit d'aller revoir l'ophtalmo afin d'en savoir un peu plus. Mais ,encore une fois cet ophtalmo (dont je tairai le nom !) ne détecte rien de particulier. L'été se passe et les choses empirent. Je retourne voir le Dr LINGAT.Ce dernier me dit qu'il faut en avoir le coeur net, aussi téléphone-t-il au service du Pr DUCASSE à l'hopital Robert DEBRE à Reims. J'ai un rendez vous rapidement après lequel le Pr décide de me faire passer toute une batterie de tests pour évaluer l'ampleur du problème. Les tests sont passés enfin d"année 2008, début décembre. Le PR DUCASSE me dit qu'il se peut que ce soit la maladie de Birdshot, ce qui est excessivement rare, et surtout très peu connu. Reste a faire le test ultime, le test génétique HLA a29. Ce qui est réalisé quelques jours plus tard, en effet 95% des birdshot ont cette particularité . Le 24 décembre 2008, le couperet tombe: Birdshot...Joyeux Noel Felix !!!!.
Janvier 2009 : Rencontre avec le PR Aerndt à l'hopital Robert Debré à Reims pour les premières injections de cortisone de manière péri-occulaire, ce qui est particulièrement impressionnant et stressant (on vous anesthesie les yeux avec des gouttes, puis les yeux sont écartés avec des pinces et l'injection se fait avec une aiguille de 5 cm recourbée, le but étant de contourner l'oeil pour injecter derrière ! tres tres stressant !!!!.
Fevrier 2009 : le Dr Aernt de Reims me dit son impuissance vis a vis des traitements et par internet je réussis a contacter JM Ferrieux, qui est lui même atteint de la maladie et Dr à Copenhage. Il me donne l'adresse du Dr Nathalie Cassoux à la Salpetriere qui est spécialisée dans le domaine. mai 2009 : je passe toute une batterie de tests a la Salpetriere pour mieux connaitre les dégats de la maladie (Angiographie 2 types, ERG, CV, OCT...) la totale . Puis, rendez vous avec le DR Cassoux : Au secours, il est urgent d'intervenir, c'est l'hospitalisation qui est prévue quelques jours plus tard, début Juin (la veille demon anniversaire !!).
juin 2009 : je suis hospitalisé 3 jours a la Salpetriere pour y recevoir un bollus de corticoide (c'est a dire 3 flashes de Solumedrole de 500 mg) ceci se fait en 3 a 6h/jours et par perfusion. C'est ce qu'ils appellent "une cafetière". En effet c'est de la cortisone a tres haute dose avec les effets indésirables de celle-ci, soit ce que j'appellerais une bombe atomique dans le corps (hausse du pouls, hausse de la tension, rougeurs...) . Je sors de l'hopital le jeudi . Le vendredi matin je prends mon Prednisone que nous avons décidé de doser a 1mj/j, soit 90mg en ce qui me concerne. A peine 2 secondes apres avoir pris ce medicament je suis pris de maux d'estomac a m'en plier en deux par terre (je ne suis pas d'une nature douillette, et je n'ai jamais reçu de balle de fusil dans le ventre, mais je suis persuadé que c'est ce que l'on doit ressentir !!!) . J'appelle au secours mon épouse qui est à l'étage et je decide d'aller aux urgences directement, nous y sommes 10 mn plus tard. J'ai en fait une gastrite aigue avec des risques de lesions eosophagiennes. On me remet sous perfusion et je finis par récupérer. De là on ajoute un inipomp (médicament permettant de "calmer l'estomac") et tout repart normalement avec des hauts et des bas, une fatigue intense, un état dépressionnaire, une perte musculaire, une hausse de tension (on ajoute encore des médicaments contre celà !) des rougeurs sur la peau, des tremblements importants. Mais bon, si c'est là la seule solution, pas se soucis, je suis pret a y mettre le prix...c'est quand même très dur, car mon activité professionnelle étant très prenante, il y a des moments de doute et de faiblesse.
octobre 2009 : rendez vous avec le Dr Cassoux a la Salpétrière, le traitement a l'air de fonctionner et la baisse de ma vision s'est arretée : bonne nouvelle. Nous décidons donc de baisser me traitement progressivement pour theoriquement finir a 9mg ver septembre-octobre 2010 et se revoir en novemvre 2010.
4 novembre 2010 : le Dr Cassoux m'apprend que je fais une rechute (ce qui ne m'étonne pas car le vois bien que l'état de ma vision s'est dégradée). Nouveau traitement mis en route , on repasse a 15 mg de prednisone et on ajoute 3 injections de Roferon A (interferon) par semaine. Je rentre donc chez moi, plutot désapointé et je contacte l'infirmière. La premiere injection est programmé le mercredi a 19h30. Première injection de 3M d'unité qui se fait sans soucis (l'injection se fait dans le 'gras' du ventre et n'apporte aucune douleur). 5 novembre a 1h00 du matin : je me reveille soudainement et je suis pris de convulsions, de tremblements et et je n'ai plus la possibilité de bouger, ni de respirer. Je vois mon épouse couchée a coté de moi et je n'ai pas la possibilié physique de la prévenir que ma dernière heure est arrivée..!!!. j'étouffe...je suis prisonnier dans mon corps ...Par miracle, mon épouse se réveille (il est probale qu'elle a ressenti mon malaise intuitivement) et me voit dans cet état lamentable. Panique a bord dans un premier temps, puis téléphone au SAMU qui est présent 10 mn plus tard (merci Dr LEMELLE) . Départ aux urgences ou je suis hospitalisé et ou je récupère rapidement. J'ai contacté le Dr Cassoux qui me dit de passer a 80 mg de prednisone et de se revoir dans un mois.
Depuis je suis resté à 20 mg de Cortancyl, puis 15 mg jusqu'au 18 mai 2011, date a laquelle je suis allé voir le PR Brezin de l'Hopital COCHIN. C'est un service extraordinaire dans lequel vous trouvez enfin une réponse a vos questions et dans lequel vous n'etes plus seulement un numéro de sécurité social, mais un patien qui a besoin de réponses !!! Nous avons fait toute une batterie de tests (angio, OCT,...). Je retourne ce lundi 23 Mai 2011 pour une autre batterie de tests afin de lancer un protocole de recherche réalisé par les laboratoires Abbot, en partenariat avec UCLA (universtié US). Enfin un espoir !! j'en serai le cobaye et vous tiendrai au courant (voir FACEBOOK) de la suite des evenements.
Rendez vous les 20 et 27 juin 2011 pour les premières injections en vue de trouver une solution , à Cochin dans le service du Pr Brezin.
20 Juin : première injection et reprise de cortoides a haute dose (60 mg)
27 Juin : seconde injection et baisse progressive des corticoides. Il y aura ensuite une injection tous les 15 jours qui sera faite par mon épouse.
19 Juillet : Première visite de varification a Cochin par le PR Brezin. Tout va bien , quoique l'injection me donne mal a la tete a chaque fois. Les effets de la cortisoine se font sentir mais il fgaut résister quelques semaines.
29 Juillet : Seconde visite a Cochin. Les inflammations de la rétine sont a présent bien affaiblies, mais on ne sait pas pour l'instant si celà est du aux corticoides ou au produit. Mon Hayes qui était a 2+ est a présent a 1+, ce qui est positif.
11 aout : troisième véérif de Cochin. Mon oeil droit a perdu un peu, mais mon Hayes est a présent à 0.5+
12 septembre : rendez vous a Cochin avec le Pr Brezin. Après vérifications et tests il apparait que j'ai récupéré la totalité de ma vision centrale 10/10, ce qui est excepetionnel, tout en baissant la cortisone à 3mg/j, jusqu'a 0 mg/j fin septembre. J'ai rendez vous avec le 7 octobre, affaire a suivre...
7 octobre 2011 :La journée de vendredi a été ultra fatigante car j'ai du faire tous les examens (plus de 4h de tests non stops) dont
certains pas très rigolos !! Mais s'était justement pour avoir une situation parfaitement claire pour discuter avec le Pr Levinson (c'est pas stenson au fait !)
Nous avons discuté environ 2h00, et comme le Brezin c'est vraiment un mec bien ! Sympa...à l'américaine ! A l'image de l'équipe de Cochin.
2 choses :
1/ ma vision centrale a encore progressé (je vais bientôt voir les ultra violets si ça continue !), ce qui est super
2/ ma vision périphérique est morte et je ne la récupérerai jamais ! ce qui est moins sympa ! (2/3 des yeux sont foutus !)
il faut donc que je prenne soin de ma vision centrale, qui est d'ailleur la plus importante.
Il y a un léger oedème maculaire (autour du nerf optique), ce qui nécessite donc de faire 2 fois plus attention. A part celà, je ne prends plus de cortisone..enfin, je revis !
Cependant le traitement me donne l'impression d'avoir la grippe en permanence (mal de tête, courbatures) et semble me donner des maux aux articulations. C'est a suivre.
Enfin, nous avons discuté avec le Pr Levinson à propos du démarrage d'une recherche sur la transplantation de cellules souches afin de reconstituer la rétine. C'est une option qui est évoquée mais qui n'en est qu'au stade de la souris.
Prochain rendez vous, le 7 novembre. a suivre .... affaire a suivre ! (FACEBOOK)
Visites des 7 novemvre et 5 décembre 2011 : La vision centrale est toujours bien en place avec 12/10èmes malgré l'arret de la prise de corticoides depuis plus de 2 mois - Il semble donc que le médicament fasse son effet.
Prochaine visite le 26 décembre 2011 -
visite du 26 janvier 2012 : RAS tout va bien pour ma vision centrale. Prochain rendez vous : 27 fevrier 2012
a la date du 29 juillet 2012 , TOUT VA BIEN, j'ai récupéré ma vision centrale 10/10 et 12/10 .
les visites d'aout, de septembre et octobre 2012, sont toujours aussi positives.
Nous allons lancer,avec le Pr Cohen, la première recherche mondiale sur le birdshot, et ce, dès que l'ensemble des fonds seront réunis; soit 15.000 € dans une premier temps
PROTOCOLE DE RECHERCHE BIRDSHOT SEMAINE 72
Je reviens de ma journée complète passée a Cochin pour cette fois l'intégralité des examens (angio, champs, ...). C'est une journée réellement éreintante mais les résultats sont là . Ma vision centrale est de 10/10 a droite et 12/10 a gauche. Par contre ma vision périphérique est "morte" a hauteur des 2/3 de mes yeux, d'où cette impression de vivre en permanence dans un tunnel. A savoir qu'au démarrage du protocole j'avais 6/10 et 8/10 et que ma vision périphérique état plus mauvaise a cause de l'inflammation de la vascularisation rétinienne. Un dernier examen sera fait le 10 décembre. a suivre...
7 JANVIER 2013 - FIN DU PROTOCOLE N°1 - BILAN 10/10 SUR CHAQUE OEIL - UNE VISION CENTRALE RETROUVEE - PAR CONTRE J'AI DEFINITIVEMENT PERDU LES 2/3 DE MES YEUX- DEMARRAGE D' UN NOUVEAU PROTOCOLE QUI DURERA JUSQU'EN 2016 - A SUIVRE ... n'hésitez surtout pas a nous aider !!!
DÉMARRAGE DU NOUVEAU PROTOCOLE HUMIRA A COCHIN - SEMAINE 2 -
C'est le démarrage de ce nouveau protocole avec Cochin et le service du Pr Brézin - Injection d'HUMIRA a raison de 2 par mois et visite à l'hôpital tous les 15 jours dans un premier temps puis tous les mois et enfin tous les 3 mois - avec suivi des constantes (sans - respi - CV...)- La différence avec le premier protocole consiste en fait a avoir la certitude d'avoir le médicament et de ne plus fonctionner en double aveugle - Je vous tiendrai au courant de la suite des évènements et de l'évolution des choses -
mai 2013 - Les dernières visites ont montré une stabilisation de mon état avec un 10/10 a gauche et un 9/10 a droite - les effets secon,daires sont pour l'instant minimes, il m'arrive d'avoir des céphalées mais un simple efferalgan règle le problème pour la journée - Nous ne sommes d'aillerus pas tout a fait surs que cette céphalée soit due à ces injections - Je vais à présent a Cochi tous les 3 mois et la prochaine visite est prévue début aout - a suivre ...
Je souffre comme quelques dizaines de personnes dans le monde, d'une maladie qui n'interesse pas les laboratoires car non rentable du point de vue économique. J'ai donc décidé de créer cette fondation qui a pour but de récolter des fonds qui permettrons aux chercheurs de trouver une solution, du moins je l'espère. J'ai contacté les services du PR Sahel qui dirige l'institut de la vision à Paris à l'hipital des 15/20 . Le deal étant de lui apporter de l'argent pour lancer un protocole de recherche en espérant également qu'en cherchant sur cette maladie, on puisse également découvrir des solutions pour d'autres maladies.....
"FLUCTUAT NEC MERGITUR ..."
a bientot et merci de toute aide que vous pourrez nous fournir....
Sylvain
IN ENGLISH
My name is Sylvain, I'm 44 and I am currently being treated for a type Birdshot retinochoroiditis.
People are taught that a such thing of course is lost for most, so I'll count again my story so that this experience can help you improve and so can be your "vision" of things ...
February 2008: I feel some problems in my vision, which is inabituel home we usually call him 'sharp eye ". A sense of having things that pass before my eyes, and flies revolve around me. I'll see my doctor Dr. Lingat to where I live (near Reims) and I take an appointment with an ophthalmologist that shall remain nameless, for Christian charity! This tells me that all is well and that Probal stress of work, blah ... ok no worries, full of confidence, we start my wife and I make a trip to South Africa for about ten days. the return of the latter, I feel it really wrong and I go see my doctor. He told me to go see the ophthalmologist to learn a little more. But, again the ophthalmologist (which shall remain nameless!) does not detect anything in particular.'s been happening and getting worse. I return to see Dr. LINGAT.Ce last told me that he must get to the bottom, as he phone to service of Professor Ducasse at the Robert Debré Hospital in Reims. I have an appointment soon after which the Professor decided to send me a battery of tests to assess the extent of the problem. The tests are finally gone from "2008, early December. DUCASSE The PR told me that he may either Birdshot disease, which is exceedingly rare, and very little known. It remains to be the ultimate test, genetic testing HLA A29. This is done several days later, in fact 95% of birdshot have this feature. December 24, 2008, the ax falls: Birdshot ... Joyeux Noel Felix !!!!.
January 2009: Meeting with PR Aerndt the Robert Debré hospital in Reims for the first injections of cortisone in a peri-ocular, which is particularly impressive and stressful (you eyes with anesthetic drops and the eyes are removed with forceps and the injection is done with a curved needle 5 cm, the aim being to inject around the eye behind! very very stressful !!!!.
February 2009: Dr. Aernt Reims says its powerlessness vis a vis the treatment and the internet I managed to contact JM Ferrieux, which is itself suffering from the disease and Dr Copenhagen. It gives me the address of Dr Nathalie Cassoux the Salpetriere, which specializes in the field. May 2009: I spend a whole battery of tests the Salpetriere to better understand the damage of the disease (type 2 angiography, ERG, CV, October ...) the total. Then, go to the DR Cassoux: Help, urgent intervention is the hospital that provided a few days later, in early June (the day before anniversary demon!).
June 2009: I was hospitalized three days at the Salpetriere to receive a bollus of corticosteroids (ie 3 flashes of solumedrol 500 mg) this is done by 3 and 6 hours per day by infusion. This is what they call "coffee". In fact it's a very high dose cortisone with the side effects of it, or what I would call an atomic bomb in the body (increased pulse, increased blood, flushing ...). I leave the hospital on Thursday. On Friday morning I take my Prednisone we decided to assay a 1MJ / d, 90 mg in my case. Just two seconds after taking this drug I am taking a stomach upset me double up on the floor (I'm not a natural comforter, and I never received bullet in the stomach, but I'm sure that's what it must feel!). I call for help that my wife is upstairs and I decided to go directly to the emergency, we're 10 minutes later. I actually acute gastritis with risk of injury eosophagiennes. I was given a drip and I finally recovered. From there we add a inipomp (medication to "calm the stomach") and any normally distributed with ups and downs, severe fatigue, a low pressure condition, muscle loss, an increase of tension (adding more drugs against it!) of skin rash, tremors important. But hey, if that is the only solution, not worry, I am ready to pay the price ... ay still very hard, because my profession is very involved, there are moments of doubt and weakness.
October 2009: an appointment with Dr. Cassoux at the Salpetriere, the treatment seems to work and the decline of my vision stopped: good news. So we decide to drop my treatment has gradually theoretically finish 9mg ver September-October 2010 and again in 2010 novemvre.
November 4, 2010: Dr. Cassoux me that I am a relapse (which does not surprise me because the state can see that my vision has deteriorated). New treatment started, we go back to 15 mg of prednisone and add three injections Roferon A (interferon) per week. So I go home, rather désapointé and I contacted the nurse. The first injection is scheduled for Wednesday at 19:30. First injection of 3M unit is carefree (the injection is done in the 'fat' belly and makes no pain). November 5 at 1:00 am: I wake up suddenly and I am seized with convulsions, tremors and and I have the ability to move or breathe. I see my wife lying next to me and I have not the possibility of preventing physical that my last hour has arrived ..!!!. I can not breathe ... I am a prisoner in my body ... Miraculously, my wife wakes up (it's Probal my discomfort she felt intuitively) and sees me in this sorry state. Panic on board at first, then calling EMS is now 10 minutes later (thank you Dr. LEMELLE). Departure to emergencies or hospital and I am or I recover quickly. I contacted Dr. Cassoux who told me to go to 80 mg of prednisone and to meet again in a month.
Since I stayed Cortancyl 20 mg and 15 mg to 18 May 2011, at which time I went to see the PR Brezin the Cochin Hospital. This is a great service where you finally find an answer to your questions and where you are no longer just a social security number, but a patien who need answers! We made a whole battery of tests (angiography, OCT ,...). I go back this Monday, May 23, 2011 for another series of tests in order to launch a research protocol made by Abbot Laboratories, in partnership with UCLA (universtié US). Finally some hope! I'll be the guinea pig and will keep you posted (see FACEBOOK) of the sequence of events.
See you on 20 and 27 June 2011 for the first injections in order to find a solution to Cochin in the service of Professor Brezin.
June 20: first injection and recovery cortoides a high dose (60 mg)
June 27: second injection and gradual decline of corticosteroids. Then there will be an injection every 15 days to be made by my wife.
July 19: First visit of a varification Cochin by PR Brezin. Everything is fine, although injection gives me a headache every time. The effects of cortisoine are felt but fgaut resist a few weeks.
July 29: Second visit Cochin. Inflammation of the retina are weakened now well, but it is unclear for now whether this is due to steroids or product. My Hayes was a 2 + is now a 1 +, which is positive.
August 11: Third véérif Cochin. My right eye has lost some, but my pr Hayes is a to 0.5 +
September 12: Cochin appointment was with Professor Brezin. After verification and testing it appears that I got all of my central vision 10/10, which is excepetionnel, while lowering cortisone to 3 mg / day to 0 mg / d in late September. I have an appointment with October 7, case continued ...
october 7 2011 : The day Friday was super tiring because I had to do all the exams (over 4 hours of non stop tests) which some not very funny! But just had to have a very clear situation to discuss with Professor Levinson (Stenson's not the point!)
We talked about two o'clock, and as Brezin is really a nice guy! Nice ... the U.S.! Just like the team of Cochin. 2 things: 1 / my central vision has made further progress (I will soon see the ultraviolet if it continues!), Which is great 2 / my peripheral vision is dead and I do not ever recover! which is less fun! (2 / 3 of the eyes are done for!) it is therefore necessary that I take care of my central vision, which is also the largest. There is a slight macular edema (around the optic nerve), which thus requires to 2 times more attention. Other than that, I do not take more cortisone .. finally, just like a new born .. But the treatment makes me feel like the flu at all times (headache, body aches) and seems to give me pain in the joints. Stay tuned. Finally, we talked to Professor Levinson about starting a research on stem cell transplantation to reconstruct the retina. This is an option that is mentioned but is only just the mouse.
Next appointment on November 7. to follow .... Stay tuned! (facebook)
November 7 and december 5 : everything seems to be alright and my central vision seems to stay clear despite of the fact that I stopped prednisone since 2 monthes now - to be continued december 26th
visits in February and March confirm the prognosis: a date (March 26, 2012) I have a perfect central vision (12/10) which tends to widen. That is to say that I get a little vision périphérique! Moreover, the negative effects are almost zero and let me live again! Next appointment in late April.
RESEARCH PROTOCOL birdshot WEEK 72
I'm back from my last full day in Cochin this time all the examinations (angiography, ...). This is a really exhausting day but the results are there. My central vision is 10/10 right and 12/10 left. Against by my peripheral vision is "dead" to the tune of two thirds of my eyes, where the impression of living permanently in a tunnel. To know that I start protocol 6/10 and 8/10 and my peripheral vision condition worse because of inflammation of the retinal vasculature. A final examen will be made on 10 December. to be continued ...
I suffer as a few dozen people in the world, a disease that does not interest laboratories as not profitable economically. So I decided to create this foundation is to raise funds that allow researchers to find a solution, at least I hope so. I contacted the PR Sahel who heads the institute's vision of Paris in hipital 15/20. The deal is to give him money to start a research protocol, hoping also that in seeking this disease, we can also find solutions for other diseases .....
"Fluctuat nec mergitur ..."
See you soon and thank you for any help you can provide ....
