birdshot horus

mon histoire - mes traitements

"Je me suis toujours dit que, si un jour on découvrait que mes enfants et petits enfants avaient un birdshot, je ne supporterais pas qu'ils me disent que JE savais et que JE n'ai rien fait !" - 

Sylvain MIGNON

Président fondateur.

MON HISTOIRE - MES TRAITEMENTS

Je m'appelle Sylvain MIGNON, j'ai 49 ans et je suis actuellement traité pour une rétinochoroidite de type Birdshot.

Le récit qui suit, vous permettra de mieux comprendre pourquoi j’ai créé cette association, et les motivations qui m’animent. Ce ne sont que mes réflexions et ma façon de voir et de ressentir les choses, ce ne sont donc pas les sentiments généraux que peuvent ressentir les ‘birdshotters’.
 
Les personnes à qui l’on apprend qu’ils sont gravement malades subissent naturellement un choc ! Ce dernier est d’autant plus grand que l’on vous affirme qu’il n’y a pas de remède et que l’issue peut être dramatique, ou pas !
Aussi, si vous lisez ces lignes, c’est que, tout comme moi, quand on vous a appris la nouvelle, une fois rentré chez vous, vous vous êtes plongé dans internet afin d’en savoir plus, et vous êtes bien tombé. Ce qui n’était pas mon cas à l’époque car rien n’existait !
Sur ce site vous apprendrez à mieux connaitre la maladie, les médicaments, les endroits où se soigner. Vous pourrez également nous rejoindre sur la page asso Horus birdshot de Facebook, et ainsi discuter avec d’autres malades, c’est rassurant ! Bonne lecture…. Je reste à votre disposition pour tout renseignement complémentaire.
 
Quand on l’apprend on est bien entendu perdus pour la plupart, aussi je vais vous raconter mon histoire afin que cette expérience puisse vous aider et ainsi peut être améliorer votre "vision" des choses...
 
Février 2008 : je ressens quelques soucis au niveau de ma vision, ce qui est inhabituel chez moi que l'on surnomme habituellement 'œil de lynx !". Une impression d'avoir des choses qui passent devant mes yeux, ainsi que des mouches qui tournent autour de moi. Je vais voir mon médecin traitant le Dr LINGAT à l'endroit où j'habite (à côté de Reims) et je prends rendez-vous avec un ophtalmo dont je tairai le nom, par charité chrétienne ! Ce dernier me dit que tout va bien et que c'est probablement lié au stress du travail, blablabla...ok pas de soucis, plein de confiance, nous partons mon épouse et moi-même faire un voyage en Afrique du Sud durant une dizaine de jours. Au retour de ce dernier, je sens que cela ne va vraiment pas et je retourne voir mon medecin traitant. Il me dit d'aller revoir l'ophtalmo afin d'en savoir un peu plus. Mais ,encore une fois cet ophtalmo (dont je tairai le nom !) ne détecte rien de particulier. L'été se passe et les choses empirent. Je retourne voir le Dr LINGAT. Ce dernier me dit qu'il faut en avoir le cœur net, aussi téléphone-t-il au service du Pr DUCASSE à l'hôpital Robert DEBRE à Reims. J'ai un rendez-vous rapidement après lequel le Pr décide de me faire passer toute une batterie de tests pour évaluer l'ampleur du problème.
Les tests sont passés enfin d’année 2008, début décembre. Le PR DUCASSE me dit qu'il se peut que ce soit la maladie de Birdshot, ce qui est excessivement rare, et surtout très peu connu. Reste à faire le test ultime, le test génétique HLA a29. Ce qui est réalisé quelques jours plus tard, en effet 95% des birdshot ont cette particularité.
Le 24 décembre 2008, le couperet tombe : Birdshot...
Joyeux Noel Felix !

 
Janvier 2009 : Rencontre avec le PR Aerndt à l'hôpital Robert Debré à Reims pour les premières injections de cortisone de manière péri-oculaire, ce qui est particulièrement impressionnant et stressant (on vous anesthésie les yeux avec des gouttes, puis les yeux sont écartés avec des pinces et l'injection se fait avec une aiguille de 5 cm recourbée, le but étant de contourner l'oeil pour injecter derrière ! très très stressant !
Février 2009 : le Dr Aernt de Reims me dit son impuissance vis à vis des traitements et par internet je réussis a contacter JM Ferrieux, qui est lui-même atteint de la maladie et Dr à Copenhage. Il me donne l'adresse du Dr Nathalie Cassoux à la Salpetrière qui est spécialisée dans le domaine.

Mai 2009 : je passe toute une batterie de tests a la Salpetrière pour mieux connaitre les dégâts de la maladie (Angiographie 2 types, ERG, CV, OCT...) la totale . Puis, rendez-vous avec le DR Cassoux : Au secours, il est urgent d'intervenir, c'est l'hospitalisation qui est prévue quelques jours plus tard, début Juin (la veille de mon anniversaire !!).
Juin 2009 : je suis hospitalisé 3 jours a la Salpetrière pour y recevoir un bolus de corticoïde (c'est à dire 3 flashes de Solumedrole de 500 mg) ceci se fait en 3 a 6h/jours et par perfusion. C'est ce qu'ils appellent "une cafetière". En effet c'est de la cortisone a très haute dose avec les effets indésirables de celle-ci, soit ce que j'appellerais une bombe atomique dans le corps (hausse du pouls, hausse de la tension, rougeurs...). Je sors de l'hôpital le jeudi. Le vendredi matin je prends mon Prednisone que nous avons décidé de doser a 1mj/j, soit 90mg en ce qui me concerne. A peine 2 secondes après avoir pris ce médicament je suis pris de maux d'estomac a m'en plier en deux par terre (je ne suis pas d'une nature douillette, et je n'ai jamais reçu de balle de fusil dans le ventre, mais je suis persuadé que c'est ce que l'on doit ressentir !!!) .
J'appelle au secours mon épouse qui est à l'étage et je décide d'aller aux urgences directement, nous y sommes 10 mn plus tard. J'ai en fait une gastrite aigue avec des risques de lésions eosophagiennes. On me remet sous perfusion et je finis par récupérer. De là on ajoute un inipomp (médicament permettant de "calmer l'estomac") et tout repart normalement avec des hauts et des bas, une fatigue intense, un état dépressionnaire, une perte musculaire, une hausse de tension (on ajoute encore des médicaments contre cela !) des rougeurs sur la peau, des tremblements importants. Mais bon, si c'est là la seule solution, pas de soucis, je suis prêt à y mettre le prix...c'est quand même très dur, car mon activité professionnelle étant très prenante, il y a des moments de doute et de faiblesse.
Octobre 2009 : rendez-vous avec le Dr Cassoux a la Salpêtrière, le traitement a l'air de fonctionner et la baisse de ma vision s'est arrêtée : bonne nouvelle. Nous décidons donc de baisser me traitement progressivement pour théoriquement finir a 9mg ver septembre-octobre 2010 et se revoir en novembre 2010.
4 novembre 2010 : le Dr Cassoux m'apprend que je fais une rechute (ce qui ne m'étonne pas car le vois bien que l'état de ma vision s'est dégradée). Nouveau traitement mis en route, on repasse a 15 mg de prednisone et on ajoute 3 injections de Roferon A (interféron) par semaine. Je rentre donc chez moi, plutôt désappointé et je contacte l'infirmière. La première injection est programmé le mercredi a 19h30. Première injection de 3M d'unité qui se fait sans soucis (l'injection se fait dans le 'gras' du ventre et n'apporte aucune douleur).

5 novembre à 1h00 du matin : je me réveille soudainement et je suis pris de convulsions, de tremblements et je n'ai plus la possibilité de bouger, ni de respirer. Je vois mon épouse couchée à côté de moi et je n'ai pas la possibilité physique de la prévenir que ma dernière heure est arrivée..!!!. J’étouffe...je suis prisonnier dans mon corps ...Par miracle, mon épouse se réveille (il est probale qu'elle a ressenti mon malaise intuitivement) et me voit dans cet état lamentable. Panique à bord dans un premier temps, puis téléphone au SAMU qui est présent 10 mn plus tard (merci Dr LEMELLE) . Départ aux urgences ou je suis hospitalisé et ou je récupère rapidement.
J'ai contacté le Dr Cassoux qui me dit de passer a 80 mg de prednisone et de se revoir dans un mois.
Depuis je suis resté à 20 mg de Cortancyl, puis 15 mg jusqu'au 18 mai 2011, date a laquelle je suis allé voir le PR Brézin de l'Hôpital COCHIN.
C'est un service extraordinaire dans lequel vous trouvez enfin une réponse a vos questions et dans lequel vous n'êtes plus seulement un numéro de sécurité social, mais un patient qui a besoin de réponses !!!
Nous avons fait toute une batterie de tests (angio, OCT,...).
Je retourne ce lundi 23 Mai 2011 pour une autre batterie de tests afin de lancer un protocole de recherche réalisé par les laboratoires Abbot, en partenariat avec UCLA (université US).
Enfin un espoir !!

J’en serai le cobaye et vous tiendrai au courant (voir FACEBOOK) de la suite des évènements.
Rendez-vous les 20 et 27 juin 2011 pour les premières injections en vue de trouver une solution, à Cochin dans le service du Pr Brézin.
 
20 Juin : première injection et reprise de corticoïdes à haute dose (60 mg)
 
27 Juin : seconde injection et baisse progressive des corticoïdes.
Il y aura ensuite une injection tous les 15 jours qui sera faite par mon épouse.
 
19 Juillet : Première visite de vérification a Cochin par le PR Brézin. Tout va bien, quoique l'injection me donne mal à la tête à chaque fois. Les effets de la cortisone se font sentir mais il faut résister quelques semaines.
 
29 Juillet : Seconde visite à Cochin. Les inflammations de la rétine sont a présent bien affaiblies, mais on ne sait pas pour l'instant si cela est dû aux corticoïdes ou au produit. Mon Hayes qui était à 2+ est à présent a 1+, ce qui est positif.
11 aout : troisième vérif. de Cochin. Mon œil droit a perdu un peu, mais mon Hayes est à présent à 0.5+
 
12 septembre : rendez-vous a Cochin avec le Pr Brézin. Après vérifications et tests il apparait que j'ai récupéré la totalité de ma vision centrale 10/10, ce qui est exceptionnel, tout en baissant la cortisone à 3mg/j, jusqu'a 0 mg/j fin septembre. J'ai rendez-vous avec le 7 octobre, affaire à suivre...
 
7 octobre 2011 : La journée de vendredi a été ultra fatigante car j'ai dû faire tous les examens (plus de 4h de tests non stops) dont certains pas très rigolos !! Mais s'était justement pour avoir une situation parfaitement claire pour discuter avec le Pr Levinson (ce n’est pas stenson au fait !)
Nous avons discuté environ 2h00, et comme le Brézin c'est vraiment un mec bien ! Sympa...à l'américaine ! A l'image de l'équipe de Cochin.
2 choses :
1/ ma vision centrale a encore progressé (je vais bientôt voir les ultraviolets si ça continue !), ce qui est super
2/ ma vision périphérique est morte et je ne la récupérerai jamais ! ce qui est moins sympa ! (2/3 des yeux sont foutus !)
Il faut donc que je prenne soin de ma vision centrale, qui est d'ailleurs la plus importante.
Il y a un léger œdème maculaire (autour du nerf optique), ce qui nécessite donc de faire 2 fois plus attention.
A part cela, je ne prends plus de cortisone. Enfin, je revis !
Cependant le traitement me donne l'impression d'avoir la grippe en permanence (mal de tête, courbatures) et semble me donner des maux aux articulations. C'est à suivre.
Enfin, nous avons discuté avec le Pr Levinson à propos du démarrage d'une recherche sur la transplantation de cellules souches afin de reconstituer la rétine. C'est une option qui est évoquée mais qui n'en est qu'au stade de la souris.
Prochain rendez-vous, le 7 novembre. À suivre ....
affaire à suivre ! (FACEBOOK)
Visites des 7 novembre et 5 décembre 2011 : La vision centrale est toujours bien en place avec 12/10èmes malgré l'arrêt de la prise de corticoïdes depuis plus de 2 mois - Il semble donc que le médicament fasse son effet.
 
Prochaine visite le 26 décembre 2011 -
Visite du 26 janvier 2012 : RAS tout va bien pour ma vision centrale. Prochain rendez-vous : 27 février 2012
A la date du 29 juillet 2012, TOUT VA BIEN, j'ai récupéré ma vision centrale 10/10 et 12/10 .
Les visites d'aout, de septembre et octobre 2012, sont toujours aussi positives.
Nous allons lancer, avec le Pr Cohen, la première recherche mondiale sur le birdshot, et ce, dès que l'ensemble des fonds seront réunis ; soit 15.000 € dans un premier temps

PROTOCOLE DE RECHERCHE BIRDSHOT SEMAINE 72


Je reviens de ma journée complète passée à Cochin pour cette fois l'intégralité des examens (angio, champs, ...). C'est une journée réellement éreintant mais les résultats sont là. Ma vision centrale est de 10/10 a droite et 12/10 à gauche. Par contre ma vision périphérique est "morte" a hauteur des 2/3 de mes yeux, d'où cette impression de vivre en permanence dans un tunnel. A savoir qu'au démarrage du protocole j'avais 6/10 et 8/10 et que ma vision périphérique état plus mauvaise a cause de l'inflammation de la vascularisation rétinienne. Un dernier examen sera fait le 10 décembre. à suivre...
 
7 JANVIER 2013 - FIN DU PROTOCOLE N°1 - BILAN 10/10 SUR CHAQUE OEIL - UNE VISION CENTRALE RETROUVEE - PAR CONTRE J'AI DEFINITIVEMENT PERDU LES 2/3 DE MES YEUX-
DEMARRAGE D’UN NOUVEAU PROTOCOLE QUI DURERA JUSQU'EN 2016 - A SUIVRE ...
n'hésitez surtout pas à nous aider !!!
 
DÉMARRAGE DU NOUVEAU PROTOCOLE HUMIRA A COCHIN - SEMAINE 2 -
C'est le démarrage de ce nouveau protocole avec Cochin et le service du Pr Brézin - Injection d'HUMIRA a raison de 2 par mois et visite à l'hôpital tous les 15 jours dans un premier temps puis tous les mois et enfin tous les 3 mois - avec suivi des constantes (sang - respi - CV...)- La différence avec le premier protocole consiste en fait à avoir la certitude d'avoir le médicament et de ne plus fonctionner en double aveugle - Je vous tiendrai au courant de la suite des évènements et de l'évolution des choses –
 
SEPTEMBRE 2014
Voici à présent 8 mois que je ne prends plus de traitements, le but, en accord avec le Pr Brézin est de voir si la maladie peut 'stagner' suite à la prise d'Humira (anti tnf alpha) - prochain rendez-vous le 2 octobre 2014
JUIN 2015 / Après plus de 18 mois à présent, sana traitements et un suivi trimestriel à Cochin, pas de changements notoires et 8/10 à chaque œil. prochain rendez-vous 28 septembre pour la journée birdshot.
 
SEPTEMBRE 2015 : une inflammation est de retour, rendez-vous avec le Dr PASCAL COHEN POUR METTRE EN PLACE LE CELLCEPT.
 
JANVIER 2016 : DEMARRAGE DU CELLCEPT, A SUIVRE...


JANVIER 2016 : Nous avons convenu, avec le Dr Cohen, de démarrer la prise de Cellcept de manière progressive, afin d’éviter les désagréments qui sont liés au médicament.
20 Janvier 2016 : J’en suis à 2g /jour, et pour le moment je ne ressens pas d’effets indésirables. Affaire à suivre !


2016 -2017 : Rien à signaler nouveau rendez vous pour les journées birdshot à Cochin le 18 septembre 2017.

DES NEWS IMPORTANTES 2016
SUITE A UNE DISCUSSION AVEC LE PR BREZIN IL APPARAIT QUE NOUS ALLONS OBTENIR L’AGREMENT POUR L’HUMIRA COURANT 2016 ET A PRIORI VERS JUILLET-CA VALAIT LE COUP DE SUIVRE CE PROTOCOLE !

Juin 206 nous avons obtenu l'AMM pour l'Humira en France.


18 SEPTEMBRE 2017  : Rendez vous avec le Pr Brézin qui est en fai n voyage ce jour, je vois donc le Pr Dominique Monnet que je connais avant qu'il devienne professeur. Apparemmenent nous avons un redémarrage de l'inflammation, traitée avec 10 mg de cortisone et rendez vous prévu le 16 janvier 2018 avace le Pr Brézin.


16 janvier 2018 : rendez vous a 10h15 avec le Pr Brézin et confirmation de l'inflammation. D'un cimmun accord nous décidons de la soignée avec l4Humira (anti tnf alfa) et suivi à 3 mois)


8 Octobre 2018 : Ma journée birdshot à l’hôpital Cochin, ce lundi 8 octobre 2018 : sylvain Mignon - Les nouvelles sont excellentes en ce qui me concerne.
A l’instar de HG Wells ou de Francis Scott Fitzgerald, qui ont tant fameusement tenté de jouer avec le temps, dans leurs écrits, je puis dire que j’ai trouvé l’élixir de jeunesse.
Je suis traité par Humira (1 injection de 40 mg/2semaines) depuis janvier 2018, et après avoir passé la journée à Cochin dans le cadre des journées birdshot que nous organisons avec l’AP-HP, il apparait que ma vision centrale s’est grandement améliorée (9/10 et 10/10, au lieu de 8/10), que mon champ visuel a lui, progressé spectaculairement et que l’inflammation globale s’est bien calmée.
A ce point, le Pr Monnet, qui m’a examiné, (très sympathique, très humain et très professionnel), m’a annoncé que j’avais récupéré la vue que j’avais en 2012 !
Soit un bon dans le temps de 6 ans ! Un nouveau Benjamin Button …!
C’est une excellente nouvelle qui doit également donner espoir à l’ensemble des patients, dans le monde.
C’est une excellente nouvelle qui en appelle une autre car je communiquerai un peu plus tard sur l’avancée de la recherche génétique dont nous avons lancé le processus voici quelques mois.
Je tiens ensuite à remercier Chantal, Claudia (et leurs maris respectifs) , Agnès, Mr Mme Lebigot qui étaient présents ce jour dans le cadre de leurs suivi birdshot.
Merci également à l’ensemble des équipes de l’Hôpital Cochin, qui sont à présent parfaitement « calés » dans cette lourde organisation.
Les choses avancent, et , ayant été un des cobayes de l’étude clinique sur l’Humira, je sui satisfait de voir que cette implication donne des résultats positifs de manière globale.


 

 
 
Je souffre comme quelques dizaines de personnes dans le monde, d'une maladie qui n'intéresse pas les laboratoires car non rentable du point de vue économique.
J'ai donc décidé de créer cette fondation qui a pour but de récolter des fonds qui permettrons aux chercheurs de trouver une solution, du moins je l'espère. J'ai contacté les services du PR Sahel qui dirige l'institut de la vision à Paris à l'hôpital des 15/20 . Le deal étant de lui apporter de l'argent pour lancer un protocole de recherche en espérant également qu'en cherchant sur cette maladie, on puisse également découvrir des solutions pour d'autres maladies….


Il ne sera pas dit que je n'aurais pas tout essayé pour que l'on puisse trouver une solution à notre maladie.

Je me suis toujours dit que, si un jour on découvrait que mes enfants et petits enfants avaient un birdshot, je ne supporterais pas qu'ils me disent que JEsavais et que JE n'avais rien fait !


"FLUCTUAT NEC MERGITUR ..."
à bientôt et merci de toute aide que vous pourrez nous fournir....


 
SYLVAIN

Pdt fondateur

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