birdshot horus

International Association Law 1901
to cure Birdshot disease
International society dedicated to the birdshot disease

exclusive!
ON MAY 3 AT 6:00 PM, LIVE FACEBOOK WITH PROFESSORS BREZIN, MONNET AND COHEN...


Hello everyone, 

My name is Sylvain Mignon and I am the founding president of the Horus Birdshot association 

The Horus Birdshot Association is a non-profit charity dedicated to Birdshot-type retinochoroiditis, an extremely rare and potentially blinding degenerative disease of the retina. 

It concerns, to date, approximately 3,500 people in the world. 

2020 will have been a particularly difficult year for everyone. It’s the least we can say! I sincerely hope that 2021 will be more lenient, although the start of the year promises to be particularly difficult, both morally and socially. Nevertheless, in the midst of all this media-scientific cacophony, it appears that 2020 is a very special year for our association. Indeed. On December 11, 2020, we will be celebrating the tenth anniversary of its creation. 

Already 10 years! 

Starting from nothing, we had to create everything, put everything in place, and I'm happy to note that thanks to all this work, things have been able to evolve. Indeed, Horus Birdshot is now 

• Almost 4000 people who follow us on social networks: patients and their families and friends, of course, but also many professionals, students, who are interested in our actions and the evolution of ophthalmology . 

• More than 35,000 visits to our website from Internet users from around sixty countries. 

• A discussion group on facebook, which allows everyone to learn from each other. 

• More than 200 various operations carried out during this period • More than a hundred students involved 

• Professional athletes involved 

• We published an 84 page booklet on illness. 

• Birdshot days were organized in Paris. 

• And of course, a research team led by Prof. BREZIN in Paris. 

So, yes, we've been around for 10 years, and unfortunately, we still don't have a cure for the disease. We started research at the end of 2018, with a cohort of 500 patients who are followed in PARIS. 

2019 was the year of genetic sequencing of these blood samples. 2020 will have been the year of the first publications, with the young Dutch researcher, Jonas KUIPER. 

For 2021, we are awaiting a more complete study that is currently putting all the teams into action. 

Antoine Brézin and Dominique Monnet, from APHP in PARIS 

Jacques Cohen, researcher at the REIMS hospital 

Jonas Kuiper, researcher in the netherlands. 

Jennifer Thorne in Baltimore. Gary Holland at UCLA, 

Professor Ralph Levinson having retired. 

The best teams in the field are focused on this ultimate goal: finding a cure for the disease! As you can see, things are progressing, even if things are not looking good enough for my taste ... It is always extremely difficult to sum up 10 years of work in a few lines and in a few minutes, but I sincerely wish to be optimistic about the future, and I wish you could be as much as I am. Even if we will not be able to celebrate these 10 years as worthily as I would like, because of the security measures induced by the Covid-19 pandemic, I am counting on you to be delighted with all the work that we have implemented and which will bear fruit, soon, I'm sure. 

In the meantime, it is crucial that you continue to take care of yourself and take all necessary measures to combat the coronavirus; and especially think of our American friends who continue to suffer greatly from it lately. As I told you, it is difficult, if not impossible, to summarize 10 years of work in a few lines or in a few minutes, but I wanted, today, to share with you the satisfaction that it brings me, to see more in addition to people following us in all of our actions. In conclusion, I sincerely hope that we will not be celebrating our 20th anniversary ... 

Until we can perhaps celebrate these 10 years in a more convivial way, I wish you and your families the best possible end of the year. Take good care of yourself. 

See you soon… 

SYLVAIN #BIRDSHOT

JOYEUX 10th ANNIVERSARY HORUS BIRDSHOT!!


Hello everyone, my name is Sylvain Mignon and I am the founding president of the association Horus Birdshot

Horus Birdshot is a non-profit charity dedicated to Birdshot-type retinochoroiditis, an extremely rare and potentially upsetting degenerative retina.

It currently affects about 3,500 people worldwide.

2020 has been a particularly difficult year for all. That's the least we can say! I sincerely hope that 2021 will be more lenient, although the beginning of the year promises to be particularly difficult both morally and socially. Nevertheless, in the midst of all this media-scientific cacophony, it appears that 2020 is a very special year as far as our association is concerned. Indeed. On December 11, 2020, we will celebrate the tenth anniversary of its creation.

It's been 10 years already!

From nothing, we had to create everything, put everything in place, and I am happy to see that thanks to all this work, things have evolved. Indeed, Horus Birdshot is now

Nearly 4000 people who follow us on social networks: sick people and their families and friends, of course, but also many professionals, students, who are interested in our actions and the evolution of ophthalmology.

More than 35,000 passages on our website, from Internet users from some 60 countries.

A facebook focus group that allows everyone to learn from each other.

More than 200 various operations carried out during this period - more than 100 students involved

Professional athletes invested - We have published an 84-page booklet on illness. Birdshot days were held in Paris.

And of course, a research team led by Professor BREZIN in Paris.

(FYI it's also 139 hospitals and 180 practitioners in 30 countries)

So, of course, we have been around for 10 years, and unfortunately we still do not have treatment for the disease. We started the research at the end of 2018, with a cohort of 500 patients being followed in PARIS. 2019 was the year of genetic sequencing of these blood samples.

2020 was the year of the first publications, with the young Dutch researcher, Jonas KUIPER.

For 2021, we are waiting for a more comprehensive study that is currently putting all the teams into action.

Antoine Brézin and Dominique Monnet of APHP in PARIS

Jacques Cohen, researcher at the REIMS University Hospital.

Jonas Kuiper, researcher at the Pas Bas.

Jennifer Thorne in Baltimore.

Gary Holland at UCLA , Professor Ralph Levinson having retired.

The best teams in the field are focused on this ultimate goal: to find a cure for the disease! As you can see, things are moving forward, even if it does not go enough glass for my taste ... It is always extremely difficult to sum up 10 years of work in a few lines and minutes, but I sincerely wish to be optimistic about the future, and I hope that you can be as optimistic as I am. Although we will not be able to celebrate as dignifiedly as I would like these 10 years, because of the security measures induced by the Covid-19 pandemic, I count on you to rejoice in all the work that we have done and which will bear fruit, I am sure of the very soon.

In the meantime, it is crucial that you continue to take care of yourself and take all necessary measures to combat coronavirus.et are especially thinking of our American friends who continue to suffer enormously lately. As I said, it is difficult, if not impossible, to sum up 10 years of work in a few lines or minutes, but I wanted to share with you today the satisfaction it brings me, to see more and more people following us in all our actions. Finally, I sincerely hope that we will not celebrate our 20th anniversary...

While waiting to celebrate perhaps these 10 years in a more friendly way, I wish you and your families the best possible end of the year. Take good care of yourself. See you very soon...

It's Sylvain. #BIRDSHOT


Sylvain MIGNON
Founding President of Horus Birdshot


Association Law 1901 for non-lucrative purposes
registration at Reims Prefecture
R.N.A. Identification: W513001893
official day of 11/12/2010
announcement No.937
Publication No: 20100050.
#assohorusbirdshot
#birdshotdisease
#birdshot


OR IS THE RESEARCH ON BIRDSHOT-TYPE RETINOCHOROIDITIS AS OF NOVEMBER 18, 2020


I was this Monday at the Cochin hospital, as a personal, for the birdshot days of the AP-HP, in Paris, France. I was unable to discuss the same day with Prof. Brézin and Monnet, but yesterday I was able to take stock with them, especially Prof. Brézin, who is in charge of this research.
FYI, our researchers: Antoine Brézin, Dominique Monnet, Jacques Cohen, Jonas Kuiper, Jennifer Thorne (Baltimore), Gary Holland (L.A.), Professor Ralph Levinson has retired.
Antoine Brézin and Dominique Monnet, Head of Ophthalmology at Ophthalmopole, University Professor.
Jacques Cohen, Professor Emeritus University of Reims Champagne Ardenne URCA, immunologist.
Jonas Kuiper University Medical Center Utrecht | UMC Utrecht Department of Ophthalmology - PhD
Jennifer Elizabeth Thorne, MD, Ph.D. Johns Hopkins Hospital, Baltimore, Chief, Division of Ocular Immunology
Professor of Ophthalmology - EXPERTISE Iritis, Ophthalmology, Uveitis
Gary N. Holland, MD Ophthalmology, Jules stein eye hospital Los Angeles, American Board of Ophthalmology. - RESEARCH INTERESTS: birdshot chorioretinitis; pediatric uveitis; JIA uveitis; uveitic macular edema; ocular inflammatory disease

To date, and in Cochin's OPHTALMOPOLE, we manage the largest cohort in the world, patients with this pathology (more than 500 to date only integrated into research, and monitored on site).
At the end of the day, we launched a major campaign to test these 500 samples in a large American laboratory. (Sorry, we couldn't find a French laboratory that would like to get involved... no how!)
In 2019, after multiple technical agreements between various universities with which we work (Johns Hopkins University in Baltimore, Jules Stein Eye Institute in Los Angeles and Paris Descartes, University of Utrecht) the sequencing of these blood samples has been analyzed, in order to be able to determine the genetic abnormalities that could be the sources of pathology.
To date, 2 publications have been made 'Jonas KUIPER' in 2020. I put them online as soon as they came out, and even though they are extremely technical, they show that this disease is now well taken into account by teams of researchers.
2020 has been and still is, because of the covid-19 pandemic, a "white" year in terms of the evolution of this research, both for reasons of team occupation (covid) and at the financial level, because there has been a terrible brake on this particular point.
Prof. Brézin: "At the same time, we are particularly interested in a subset of our patients who have a "benign" form of the disease, which saves the prescription of general treatment."
So we can't expect any final results this year, but it's reasonable to assume that we'll have a full study in 2021, at least, if the pandemic loosens.
This is good news, although, like everyone, I would like the answer to our disease to be found as soon as possible.
We can count on the motivation of our dream team to get concrete results quickly.
Friendships to all,

Sylvain MIGNON
Founding President of Horus Birdshot


Association Law 1901 for non-lucrative purposes
registration at Reims Prefecture
R.N.A. Identification: W513001893
official day of 11/12/2010
announcement No.937
Publication No: 20100050.
#assohorusbirdshot
#birdshotdisease
#birdshot


HAPPY BIRTHDAY HORUS BIRDSHOT ! 2010 -2020


HAPPY BIRTHDAY HORUS BIRDSHOT -
As you know, we will celebrate the 10th anniversary of the creation of the Horus birdshot association on December 11, 2020.
To celebrate this date, I asked your children and grandchildren to draw on the different themes of this subject.
I wanted to thank Lydie Espada for her participation and support through her group Boyfriends.
Thank you also to those who asked their children to make these beautiful drawings.
Finally, I wanted to kiss all those children who, out of empathy for their loved ones, leaned on a blank sheet, to pour treasures of affection, compassion and love.
You voted for these works and if some have a few more voices than others, I could not bring myself not to realize a real patchwork, a mixture of love and colors.
So I wanted to present the poster of our 10 years of existence, just hoping that we don't have to celebrate our 20th anniversary....
together let's fight the birdshot...
Thank you again to all of you.
Friendships
Sylvain MIGNON.
President Horus birdshot.
Association Law 1901 for non-lucrative purposes
registration at Reims Prefecture
R.N.A. Identification: W513001893
official day of 11/12/2010
announcement No.937
Publication No: 20100050.
#assohorusbirdshot
#birdshotdisease
#birdshot


NOUS CHERCHONS DES ENTREPRISES PARTENAIRES POUR L'ASSOCIATION AFIN DE FAIRE PROGRESSER LA RECHERCHE GENETIQUE !

Quelles raisons de conclure un partenariat avec HORUS BIRDSHOT ?


De manière générale, l'association recherche des ressources qui lui permettent de mener à bien son action (fonds, donateurs fidèles, compétences particulières, produits et/ou services gratuits, etc.). Si elle peut lui apporter des réponses, l'entreprise attend aujourd'hui d'un partenariat une opportunité de « mettre en scène » ses valeurs dans une perspective à moyen et long terme.


1) Afficher une communication commerciale différenciée, notamment auprès des consommateurs. Les partenariats commerciaux de courte durée offrent une forte visibilité de l'association sur les produits de l'entreprise. Cette stratégie de communication s'avère utile pour l'entreprise, car elle lui permet d'élargir sa clientèle en touchant de nouveaux consommateurs ou de fidéliser les anciens clients, par l'organisation d'événementiels conjointement menés. La perspective gagnant-gagnant est assez évidente pour les deux parties si les objectifs de communication sont clairement affichés. Communiquer sur un partenariat avec une association permet en outre de renforcer la communication institutionnelle. Image de l’oxymore du don non totalement désintéressé, les retombées des actions de mécénat sont souvent attendues en termes de visibilité dans les médias.


2) Mobiliser les collaborateurs
Faire vivre concrètement les valeurs de l'entreprise est aussi une problématique de ressources humaines, c'est-à-dire d'intégration, de motivation et de fidélisation des salariés. L'objectif est d'associer activement les salariés dans des projets conçus avec eux et pour répondre à leurs attentes. Au sein de la Fondation Club Méditerranée, par exemple, les associations partenaires sont choisies par les salariés eux-mêmes. Près de 30 000 heures de travail sont ainsi offertes par l'entreprise à travers le mécénat de compétences. En général, la mobilisation des salariés est accompagnée par l'entreprise, qui s'investit elle aussi financièrement.
 
3) Faciliter les relations avec les institutionnels, acteurs locaux et parties prenantes
Les associations peuvent donner l'occasion à certaines entreprises de tisser d'étroites relations avec les collectivités territoriales dans leurs stratégies d'expansion nationale ou internationale. Les entreprises ont alors intérêt à s'impliquer davantage dans des réseaux d'instances locales. En outre, le cofinancement avec des partenaires publics ou privés offre l'occasion de rencontres avec différents décideurs. Les entreprises locales sont sensibles à ces opportunités : près de la moitié des entreprises donatrices sont ainsi des PME de moins de 500 salariés. Les formes de ces partenariats varient selon la « créativité » des partenaires, mais se matérialisent le plus souvent sous la forme d'événements, de création de prix et de récompenses (occasion d'inviter les différents partenaires et de renforcer les RP).
Finalement, ces trois grandes approches du partenariat avec les associations, communiquer différemment, mobiliser les salariés et faciliter les relations extérieures, renvoient souvent à des pôles spécifiques dans l'entreprise (direction marketing, direction des ressources humaines, direction générale) et donc à des interlocuteurs différents. À l'avenir, un des enjeux sera de créer un interlocuteur unique, responsable de projets transversaux entre les différents départements de l'entreprise.


Sylvain MIGNON

Président fondateur HB

contact@horus-birdshot.fr


IMPORTANT 21/08/2020 : INFO HORUS BIRDSHOT -
LA RECHERCHE SUR LE BIRDSHOT AVANCE -

Je vous ai publié tout à fait récemment l'étude du jeune chercheur néerlandais
Jonas Kuiper
sur l'immunité et le birdshot. C'est une étude technique assez incompréhensible pour le commun des mortels. Aussi a t til fait un "résumé" un peu moins technique en quelques phrases, auquel je vous ajoute quelques commentaires et explications personnelles.
Jonas :
"Hope to have a preprint of a review on birdshot biology before Sep. Will post a url here. In this study we now better understand how ERAP enzymes trim protein fragments that uniquely bind to HLA-A29 and are presented on the cell surface of cells for scrutiny by immune cells. We believe we have narrowed down the potential sequences for autoimmunity-inducing peptides and detected these in pigment cells of the vascular layer of the eye which is considered where the epicenter of inflammation is in the pathogenesis of Birdshot Uveitis. We next are investigating if new drugs that modulate the activity of ERAPs can halt the ‘attack’ messages send to the immune system."
Français :
"J'espère avoir un préprint* d'une revue sur la biologie du birdshot avant septembre. Publiera une URL ici. Dans cette étude, nous comprenons maintenant mieux comment les enzymes*** ERAP** coupent les fragments de protéines qui se lient uniquement à HLA-A29 et sont présentés à la surface cellulaire des cellules pour examen par les cellules immunitaires. Nous pensons que nous avons réduit les séquences potentielles des peptides induisant l'auto-immunité et les avons détectés dans les cellules pigmentaires de la couche vasculaire de l'œil qui est considérée comme l'épicentre de l'inflammation dans la pathogenèse de l'uvéite birdshot. Nous cherchons ensuite à savoir si de nouveaux médicaments qui modulent l’activité des PIU peuvent arrêter les messages «d’attaque» envoyés au système immunitaire."
* Dans le domaine de la publication scientifique, une prépublication (préprint) est une version d'un article scientifique qui précède son acceptation par le comité de rédaction d'une revue scientifique
** ERAP2 :Protéine - Description Traduit de l'anglais-Le Réticulum Endoplasmique Aminopeptidase 2 est une protéine codée par le gène ERAP2 chez l'homme.
***Enzyme - DescriptionUne enzyme est une protéine dotée de propriétés catalytiques. Presque toutes les biomolécules capables de catalyser des réactions chimiques dans les cellules sont des enzymes
Bonne lecture
Sylvain .
#birdshot

ERAP2 facilitates a subpeptidome of Birdshot Uveitis-associated HLA-A29W.J. Venema, S. Hiddingh, J.H. de Boer,  View ORCID ProfileF.H.J. Claas, A Mulder, A.I. Den Hollander,  View ORCID ProfileE. Stratikos, S. Sarkizova, G.M.C. Janssen, P.A. van Veelen,  View ORCID ProfileJ.J.W. Kuiper

LIEN : https://www.biorxiv.org/content/10.1101/2020.08.14.250654v1?fbclid=IwAR1p9epY6ARi66LwxZcHZKH3vi7814jW10wjZC9GsXmLom6onP-wrg79QBc


IMPORTANT 04/02/2020 : ETAT DE LA RECHERCHE GENETIQUE SUR LA MALADIE DU BIRDSHOT – HORUS BIRDSHOT

J’ai échangé, hier, avec le Pr Brézin de l’APHP COCHIN à Paris (France), à propos de la recherche que nous avons lancée voici 18 mois.
Je vous rappelle que cette dernière a été mise en place en plusieurs phases :
1/ La constitution d’une manque de sang, qui est à présent constituée de plus de 500 échantillons, ce qui en fait la plus grande base de recherche au monde. Cette banque a été stockée au CHU de Reims, avec l’aval du Pr COHEN.
2/ Trouver un laboratoire susceptible de s’intéresser à cette étude. Il a été trouvé aux Etats Unis.
3/ Transférer les échantillons de sang afin qu’ils soient séquencés (Le séquençage de l'ADN consiste à déterminer l'ordre d'enchaînement des nucléotides pour un fragment d’ADN donné. La séquence d’ADN contient l’information nécessaire aux êtres vivants pour survivre et se reproduire. Déterminer cette séquence est donc utile aussi bien pour les recherches visant à savoir comment vivent les organismes que pour des sujets appliqués. En médecine, elle peut être utilisée pour identifier, diagnostiquer et potentiellement trouver des traitements à des maladies génétiques). Ceci a été terminé en fin d’année 2019.
4/ Nous sommes donc dans la dernière phase, soit, l’analyse de ces séquençages, afin de trouver des anomalies qui permettraient de trouver un mode de fonctionnement de la maladie.
Une fois le mode de déclenchement ou de fonctionnement de la maladie détectée, cela pourra donner lieu a des études cliniques sur des médicalisations possibles, et à déterminer.
Je tiens également à remercier notre ami, brillant scientifique de Utrecht, Jonas KUIPER, pour sa publication sur le birdshot dont vous avez l’intitulé donné ci-dessous par le Pr Brézin (je l’avais déjà publiée voici plusieurs mois), son étude, réalisée aux Pays bas sur un échantillon de 84 malades, sera une base très importante pour l’analyse qui sera faite à présent, sur nos 500 échantillons récemment séquencés.
 
Je vous donne le dernier mail que m’a envoyé le Pr Brézin :
 
« Nous sommes en pleine analyse des résultats.
En particulier, nous comparons nos données avec celles obtenues par l'équipe du Dr Jonas Kuiper (Pays-Bas) et rapportées dans l'article ci-dessous :
(Functionally distinct ERAP1 and ERAP2 are a hallmark of HLA-A29-(Birdshot) Uveitis. Kuiper JJW, Setten JV, Devall M, Cretu-Stancu M, Hiddingh S, Ophoff RA, Missotten TOAR, Velthoven MV, Den Hollander AI, Hoyng CB, James E, Reeves E, Cordero-Coma M, Fonollosa A, Adán A, Martín J, Koeleman BPC, Boer JH, Pulit SL, Márquez A, Radstake TRDJ.Hum Mol Genet. 2018 Dec 15;27(24):4333-4343.)
Nous nous intéressons à plusieurs sites génétiques hors de l'HLA-A29 qui pourraient jouer un rôle favorisant dans le développement de la maladie.
2020 devrait être une année passionnante...
Bien sincèrement, » Antoine Brézin »
2020 devrait donc nous donner de première indications essentielles sur le fonctionnement et de déclenchement du birdshot, et ce, afin de pouvoir, le plus rapidement possible, trouver une solution à nos maux….
Amicalement,
Sylvain.
 
PS : kien vers l’étude de Jonas Kuiper : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30215709

EQUIPE DE  RECHERCHE SUR LA MALADIE DU BIRDSHOT


LA RECHERCHE SUR LA MALADIE DU BIRDSHOT AVANCE.


(Après l'effort, le réconfort !)
Hier rencontre de notre "dreamteam" de chercheurs.

De Gauche à droite : Prof. Jacques COHEN (immunologie CHU Reims), Prof. Antoine Brézin (ophtalmologie APHP Cochin) , Prof. Dominique Monnet (ophtalmologie APHP Cochin) et notre jeune et brillant amis Jonas Kuiper (immunologie ophtalmologie à Utrecht Pays bas) qui a déjà effectué de recherches dans ce domaine.

Quelques et références informations sur "nos chercheurs" :

Pr Jacques Cohen
Professeur émérite Université de Reims Champagne Ardenne URCA. Immunologiste LRN EA4682 Expert agréé Cour de cassation. Pr Laboratoire de Recherche en Nanotechnologie LRN EA 4682 URCA Reims Spécialiste de l’immunologie liée au birdshot Créateur de la banque de sang Birdshot

Pr Antoine brézin et Pr Dominique Monnet
Chefs de service Ophtalmologie de l'Ophtalmolpole APHA Cochin - Paris Auteurs de nombreuxses publications sur le sujet Créateurs des journées Birdshot

Dr Pr Jonas Juiper
University Medical Center Utrecht
Department of OphthalmologyUtrecht, Netherlands
Current position
Head Ophthalmo-Immunology

Pr Ralph Levinson
UCLA Professor, OphthalmologyMember, Ocular Inflammatory Disease CenterMember, Stein Eye Institute-

Les echantilons de sang (500) dont l'ADN a été séquencé, sont dns de bonnes mains et nul doute que nous devrions avoir bientot les premiers résulats.
Amicalement,
Horus Birdshot Mignon Sylvain
#birdshot

Ps : Photo de Jonas.

Premier "live" sur facebook - Dimanche 24 novembre 2019

Une séance de questions réponse sur la maladie du birdshot, a été organisée sur facebook le dimanche 24 novembre 2019. D'une durée d'environ 1h30 -

Voeux du président pour 2020

NEW : REJOIGNEZ NOTRE GROUPE DE DISCUSSION FACEBOOK -

Groupe de discussion Horus birdshot, sur la maladie du birdshot dans le monde 

groupe : birdshot disease worldwide - la maladie du birdshot dans le monde -

3 septembre 2019 - la recherche genetique est sur le point de donner ses premiers resultats -


TRES IMPORTANT : INFO HORUS BIRDSHOT -
3 Septembre 2019, la recherche génétique sur la maladie du birdshot est en passe de donner ses premiers résultats -
Fin 2018, je vous annonçais que nous avions conclu des accords avec un laboratoire américain et que tout ceci necessitait plusieurs phases :


1/ rapatrier les 500 échantillons sanguins de Reims vers Paris
2/ ransférer dans une cuve de stockage particulière
3/ S'accorder sur le protocole de recherche avec le labporatoire/ Transférer les échantillons aux états Unis
4/ Procéder au séquençage de ces 500 échantillons
5/ Analyser les résultats de ce séquençage, ce qui est le process le plus long et le plus difficile.


J'ai échangé hier avec le Pr Brézin à ce sujet, et je suis heureux de vous confirmer que les 500 échantillons ont été séquencés, et que entamons à présent l'analyse et les conclusions. 
Cette recherche doit nous apporter des pistes sur de futurs traitements, du moins peut-in raisonnablement l'espérer. Cependant, vous savez que la maladie n'a pas que des facteurs génétiques (seulement 95% des malades sont HLA-A29+) mais cela doit logiquement faire avancer considérablement les choses.
Je vous tiendrai au courant des futurs informations essentielles sur le sujet.
Amicalement,


Sylvain MIGNON
Pdt HB.

MAY 2019 - WORLWIDE Questionnaire on visual function (derived from the National Eye Institute)

IMPORTANT: BIRDSHOT QUESTIONNAIRE - HORUS BIRDSHOT worlwide -

Anonymous questionnaire on the visual function of birdshot -
To the attention of all patients of birdshot, whether French or not. (A question is typically related to the French situation).(clic on the picture)
It has 22 questions that are very easy to answer, and our foreign friends can use the Google translate to understand it.
Thank you in advance for the 5 minutes you will take.
This questionnaire (used for our birdshot days in Paris) concerns your vision, your feelings towards the latter. It's a confidential questionnaire. To answer them, base yourself on the view you have with your glasses or lenses. The questionnaire has been partially modified by us (Association Horus birdshot), to better "stick" with the questions or answers that we think are essential.
Thank you for answering all the questions
In a little while I will get the statistics and conclusions, and I will send them to you, BUT ONLY IF YOU PARTICIPATE WELL HEARD.
If you think of other questions, do not hesitate!
Sincerely,

Amitié sincère
Sylvain

JUNE 2019 - WORLWIDE Questionnaire - SEE THE ANSWERS

Update on the progress of research on birdshot 17 04 2019 -
 
I was yesterday with Prof. Brézin at AP-HP Cochin.
The news that I received for my personal case is rather positive, but we have also dealt with different topics concerning our illness, the actions of the association and the AP-HP:
1 / Concerning the generic research that we launched the process at the end of 2018. We are currently finalizing the delivery of blood and DNA samples, with a concern for retention tank quality. We will therefore have to buy new holding tanks in order to transport them safely. This is a real problem that will have to be resolved quickly, with the support of everyone.
A second phase, which is purely administrative, is currently being validated: the property and protocol agreements between the AP-HP, the University of Paris Descartes and the American laboratory. This is a mandatory phase as part of an international search process.
Thus, as soon as these different "technical" concerns are resolved, we can begin the last part of this long process leading to the analysis of the genome of the patients, and, above all, their interpretation.
So this is a very positive point, even if you will agree with me, we are not going fast enough. Thus, and international research has built a scientific-administrative maze whose pangs are quite depressing!
So we can hopefully have some results in the next few months, and I will keep you personally informed.
2 / Financial action with the AP-HP: With the Brézin pr we have allowed to unlock funding (limited but existing) to pay part of the tanks of retention which I spoke to you above, but also to finalize a position of research assistant in a firm way. So we will have, as well, a direct interlocutor between the various services.
3 / Birdshot and Rheumatoid Spondylitis: A study was done using all AP-HP internists and we can now assume in a reasonable way (I use these terms voluntarily) that there is no relationship between the birdshot and other associated autoimmune diseases, including APS. In fact, there is no difference between the average of the non-sick people of birdshot and the latter with regard to the additional diseases which could be associated, the rates of SPA with the patients of the birdshot and those with the non-patients are the same, on a significant sample of several hundred people.
4 / Following the work done on listing all the patients in the world through the list of hospitals we have set up, I informed Professor Brézin that we had that very few (see not at all) cases in different geographical areas, such as Asia, Africa (apart from South Africa). It seems clear that what we call "the Caucasian type" (or, without seeing any racist clumsiness: the white man's disease) is, obviously, one of the criteria for determining the birdshot.
Of course, we've talked about things and others during this visit, and of course, about something that, at first sight, has nothing to do with that, by which I mean, the fire of the cathedral Our Lady (Indeed the hospital is not far for our foreign friends). And it is precisely on this subject that I wished to say a few words.
This is of course a "historic" disaster, and if it is the "zero" point of calculating distances in France, it is also somewhere, the zero point of our cultural history.
The fact that there is such a national and international mobilization on the fact of rebuilding it as soon as possible is a beautiful thing and reassuring as to the realization of everyone's awareness of the fact that beyond its cultural significance it first represents a clear sign of the human genius of the time.
The hundreds of millions of euros offered in 24h for this reconstruction make me a little afraid, and unfortunately will not go into other sectors that also need it. Also, my dear friends, I urge you not to forget us, and to forget the containes of associations law 1901 which fight as bitter (you can believe me !!) to try to harvest, here and there, the few euros that make that we can painfully survive! We would have to stop the activity completely and leave all actions in place for 9 years now.
We always need you!
I do not want to "race" to find funding and donations, but rely on all of us to finalize the essential research that will help us, help our children and all future generations.
- Thank you for your donations if you can
- Thank you for sharing information on your social networks
- Thank you to put a "I like" a comment on the posts to not have the impression that everything I do goes in the wild and slips on the web ...
- Thank you for your actions if you wish to do
I am at your disposal for any action you wish to carry out.
The "MUR" of the Facebook page is open to all, you can talk to it if you wish, from the moment it relates to the disease of course ...)
I wish us a good cure!
Friendly your
Sylvain 

18 avril 2019 - à propos de la recherche -

Un point sur l’avancement de la recherche sur le birdshot 17 04 2019 –
 
J’étais hier avec le Pr Brézin à l’AP-HP Cochin.
Les nouvelles qui m’ont été données pour mon cas personnel sont plutôt positives, mais nous avons également traité de différents sujets concernant notre maladie, les actions de l’               ssociation et l’AP-HP :


1/ Concernant la recherche générique dont nous avons lancé le processus fin 2018. Nous sommes actuellement en train de finaliser l’acheminement des échantillons de sang et d’ADN, avec un souci de qualité de cuve de rétention. Nous allons donc devoir acheter de nouvelles cuves de rétention afin de pouvoir transporter ces derniers en toute sécurité. C’est un réel problème qui va devoir être réglé rapidement, avec le soutien de toutes et tous.
Une seconde phase, elle, purement administrative, est en cours de validation : il s’agit des accords de propriété et de protocole entre l’AP-HP, l’université de paris Descartes et le laboratoire américain. C’est une phase obligatoire dans le cadre d’un process de recherche internationale.
Ainsi donc, dès que ces différents soucis « techniques » seront réglés, nous pourrons entamer la dernière partie de ce long processus menant à l’analyse du génome des malades, ainsi, et surtout, à leur l’interprétation.
C’est donc un point très positif, même, si vous en conviendrez avec moi, nous n’allons pas assez vite. C’est ainsi, et la recherche internationale a construit un dédale scientifico-administratif dont les affres sont assez déprimantes !
Nous pourrons donc, je l’espère, avoir des résultats dans les mois qui suivent, et je vous en tiendrai personnellement au courant.


2/ Action financière auprès de l’AP-HP : Avec le pr Brézin nous avons permis de débloquer un financement (limité mais existant) pour payer une partie des cuves de rétention dont je vous ai parlé ci-dessus, mais aussi pour finaliser un poste d’assistante de recherche de manière ferme. Nous aurons donc, ainsi, une interlocutrice directe entre les services divers.


3/ Birdshot et Spondylarthrite rhumatoïde : Une étude a été faite à l’aide de tous les internistes de l’AP-HP et nous pouvons à présent supposer de manière raisonnable (j’emploie ces termes volontairement) qu’il n’y a pas de rapport entre le birdshot et d’autres maladies auto-immunes associées, dont la SPA. En effet, on ne constate pas de différence entre la moyenne des personnes non malades de birdshot et ces derniers en ce qui concerne les maladies supplémentaires qui pourraient être associées, les taux de SPA auprès des malades du birdshot et ceux auprès des non-malades sont les mêmes, sur un échantillon significatif de plusieurs centaines de personnes.


4/ Suite au travail fait sur le fait de répertorier l’ensemble des malades dans le monde par le biais de la liste des hôpitaux que nous avons mis en place, j’ai fait part au Pr Brézin, du fait que nous n’avions que très peu (voir pas du tout) de cas sur différents secteurs géographiques, tels que l’Asie, l’Afrique (à part Afrique du sud). Il semble clairement que ce que nous appelons « le type caucasien » (ou, sans y voir une quelconque maladresse raciste : la maladie de l’homme blanc) soit, de manière évidente, un des critères permettant de déterminer le birdshot.
Nous avons bien entendu parlé de choses et d’autres durant cette visite, et bien entendu, d’une chose qui, à priori, n’a rien à voir avec cela, j’entends par-là, l’incendie de la cathédrale Notre Dame (En effet l’hôpital n’est pas loin pour nos amis étranger). Et c’est justement à ce sujet que je souhaitai dire quelques mots.
C’est bien entendu une catastrophe « historique », et si elle est le point « zéro » du calcul des distances en France, elle est également quelque part, le point zéro de notre histoire culturelle.
Le fait qu’il y ait une t

elle mobilisation nationale et internationale sur le fait de la reconstruire au plus vite est une belle chose et rassurant quant à la prise de conscience de tout un chacun sur le fait qu’au-delà de sa signification cultuelle, elle représente d’abord un signe évident du génie humain de l’époque.
Les centaines de millions d’euros offerts en 24h pour cette reconstruction me font un peu peur, et n’iront malheureusement pas dans d’autres secteurs qui en ont également bien besoin. Aussi, mes chers amis, je vous exhorte à ne pas nous oublier, et à oublier les containes d’associations loi 1901 qui se battent comme des acharnés (vous pouvez me croire !!) pour tenter de récolter, ici et là, les quelques euros qui font que nous pouvons péniblement survivre ! Nous en serions à devoir arrêter totalement l’activité et laisser en plan toutes les actions mises en place depuis maintenant 9 ans.


Je ne souhaite pas « faire la manche » pour trouver des financements et des dons, mais bien compter sur nous tous pour finaliser les recherches essentielles qui nous aideront, aideront nos enfants et toutes les prochaines générations.
Ce qui veut dire de manière « terre à terre » :
-        Merci de vos dons si vous le pouvez
-        Merci de partager les informations sur vos réseaux sociaux
-        Merci d’y apposer un « j’aime », un commentaire, sur les posts afin de ne pas avoir l’impression que tout ce que je fais s’en va dans la nature et glisse sur la toile…
-        Merci de vos actions si vous souhaitez en faire


Je suis à votre disposition pour toute action que vous souhaitez mener à bien.
Le « MUR » de la page Facebook est ouvert à toutes et tous, vous pouvez y dialoguer si vous le souhaitez, à partir du moment où cela a un rapport avec la maladie bien entendu…)


Je nous souhaite une bonne guérison !


Amitié sincère
Sylvain

la recherche sur la maladie du birdshot avance en 2018 - un grand pas en avant !

INFO HORUS BIRDSHOT - GRANDE PREMIÈRE !!!


16 janvier 2018-




J'étais hier avec le Pr Brézin à l’hôpital Cochin (Paris, France) et j'ai le plaisir de vous annoncer que nous avons négocié, avec une société américaine, 300 séquençages d’ADN de malades du birdshot !


C'est un grand pas en avant, nous y avons travaillé depuis des années, et même si nous avions déjà démarré un embryon de recherche avec 4 tests génétiques (chaque test coûte environ 5000 dollars !!), nous pouvons dire à présent que la recherche sur le birdshot va réellement démarrer cette année .


Nous avions depuis un certain temps un stock de 300 échantillons valables pour cette action, mais, pas l’argent pour le financer. A présent, et courant 2018, nous pourrons d'ores et déjà avancer sur les premiers séquençages.
C'est une avancée considérable qui nous offre des perspectives pour les années qui viennent.


Car oui, il ne faudra pas attendre de résultats immédiatement, c'est bien une étude qui durera des mois, voire des années, mais elle sera enfin lancée cette année !
Je vous tiendrai au courant de l'avancée des choses au fur et à mesure.


Amitiés et santé à toutes et tous.



Sylvain MIGNON 
Président fondateur
association Horus birdshot
maladie du birdshot.

8 OCTOBRE 2018 : LA RECHERCHE EN GENETIQUE POUR LE BIRDSHOT AVANCE A GRANDS PAS !


Lundi 8 octobre 2018 : J’étais, hier, avec le Pr Monnet hier à l’hôpital Cochin et j’ai la confirmation que la première partie des procédures mises en place pour les séquençages du génome de 350 patients Birdshot, ont bien démarré.
La première était de trouver un laboratoire susceptible de nous faire ce travail, c’est fait de manière officielle. La seconde de rapatrier l’ensemble de notre banque du sang, de nos échantillons des malades du birdshot, c’est à présent fait. La troisième phase va donc démarrer sous peu avec, nous l’espérons toutes et tous, des résultats probants nous permettant de voir l’avenir avec un peu plus de sérénité.


Sylvain MIGNON 
Président fondateur
association Horus birdshot
maladie du birdshot.

28 février 2019 : #raredisease day

ET SI ON TROUVAIT UN REMEDE A LA MALADIE DU BIRDSHOT !!
#rarediseaseday

Dans le cadre de la journée des maladie rares ce 28 février 2019, je remercie le Cfa Pasteur et sa directrice, Mme Valérie Prillieux, de nous avoir ouvert ses portes et permis de présenter la maladie ainsi que l'association à plus de 300 élèves en ophtalmologie et en pharmacie.
Ces présentations ont été faites par mes élèves de l'université de Reims du projet Horus Birdshot 2018-2019 :
Sarah CALUDEPIERRE, Caroline TAN, Levanik KDHUDOIAN,
Florian GUILLAUME, Emeline PORTAS, Justine KOBIELSKI
et nous pouvons toutes et tous les remercier pour le remarquable travail accompli par ces jeunes touchés par notre sort, et déterminés à nous aider .
J'ai pu, pour ma part, répondre aux nombreuses questions posées par ces futurs professionnels de santé.

Amicalement,
Horus Birdshot Mignon Sylvain

Nos soutiens

Tout ce que nous finançons est fait de manière totalement privée car, bien que nous soyons une association loi 1901 agréée, nous ne bénéficions pas de financements publics.
Nous avons besoin de vous, en effet.
Horus birdshot c’est :
-        100 hôpitaux partenaires dans près de 25 pays
-        130 médecins
-        Des contacts dans plus de 50 pays
-        Plus de 2000 personnes qui nous suivent sur les réseaux sociaux
-        Plus de 25000 visites sur notre site internet
-        De la recherche génétique sur le birdshot depuis novembre 2018
-        Des spécialistes Ophtalmologues, immunologistes, chercheurs en génétique
-        Des partenaires
-        Des membres
-        Des donateurs

association horus birdshot 
facebook : asso horus birdshot

Ce site est dédié à la retinochoroidopathie de type Birdshot - Maladie orpheline cécitante .


This web site is dedicated to the birdshot disease. blinding disease.

Bienvenue a toutes et tous,

     Je m'appelle Sylvain, j'ai 50 ans et je suis atteint de la rétinochoidite de type Birdshot.
C'est une maladie orpheline cécitante . En 6 ans, j'ai ainsi perdu les 3/4 de ma vision…

Je suis dirigeant d'entreprises, peintre spécialisé dans les portraits et sportif de haut niveau. Cette maladie m'a été détectée lors d'un voyage en Afrique du sud et je n'ai aucune certitude sur l'avenir de mes yeux .

     J'ai créé cette association dans le but d'aider nos scientifiques a découvrir un traitement permettant de soigner cette maladie. En effet je ne voudrais pas finir aveugle sans m'être dit que je n'ai pas tout essayé pour me guérir.

     Si grâce a notre action des progrés sont réalisés, alors je pourrai dire que je n'ai pas totalement servi a rien dans cette société.

Nous avons d'ores et déjà le soutien de personnalités telles que Mr et Mme Sarkozy, Mme Line Renaud, Mr Gilbert Montagné, Mme Chantal Ladesou.

Nous avons surtout l'agrément des hopitaux de Pris par le biais du Pr Brézin de l'hopital Cochin, du Pr Cohen, immulologue, ainsi que du Pr Levinson de UCLA.

     Ce site et cette association a également été créé pour que les personnes atteintes de cette maladie orpheline puissent trouver des réponses a leurs questions, qu'elles puissent avoir des noms a contacter, des adresses pour se soigner, le noms des professeurs qui sont membres d'honneurs de cette association dans les meilleurs hôpitaux de France et du monde, les meilleurs soins ainsi que tous les accessoires susceptibles d'améliorer leur vie (lunettes, verres filtrants, matériel informatique spécifique....). En effet c'est une maladie qui peut finir par couter cher ! Car tout n'est pas remboursé.

     J'espère que nous trouverons ainsi une solution a nos maux....

je vous incite à aller sur facebook (lien à coté) afin de se regrouper et discuter


Sylvain
Founding president.

HORUS-BIRDSHOT
association loi 1901
déclarée en préfecture
de Reims - 22/11/2010
n° d'agrément: W513001893

CFA PASTEUR 2018

soutenance mars 2018

PASSAGE RADIO 31 JANVIER 2018

https://www.facebook.com/rjrradiojeunesreims/videos/1721903291164348/

ARTICLE DU JOURNAL L'UNION

NEWS DU 23 OCTOBRE 2015

HORUS TV

RETROUVEZ LES VIDEOS HORUS BIRDSHOT

MY VISION WITH THE BIRDSHOT...

4th live on birdshot disease - 20/09/2020.

LIVE DU 27 MARS 2021 SUR LE CBD.

Joignez notre groupe de discussion sur le birdshot dans le monde

COMMANDE DE NOTRE LIVRET 2019 84 PAGES SUR LE BIRDSHOT DANS LE MONDE

COMMANDE DU LIVRET HORUS BIRDSHOT SUR LA MALADIE DU BIRDSHOT DANS LE MONDE -
Où que vous soyez dans le monde)
email : 

84 pages et sera enrichies de vos témoignages (anonymes bien entendu) ainsi que de divers documents.
Tirages de qualité.
Notre prix de revient est de 12€, aussi, pour l'acheter, merci de faire un don minimum de 15€ en France  (20€ à l'étranger) (ou plus, les dons sont libres et ouvrent droit à 66% de déduction fiscale)
Si cela vous pose un réel problème, laissez moi un message )
Une version anglaise va bientot sortir.
N'hésitez pas à partager.

Amitiés à toutes et tous,

Sylvain.

07/2019 - Notre mascotte Bibi nous a quittés....

ACTUALITES

campagne de collecte de dons.

ACTUALITES

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DOSSIER BIRDSHOT 2019

Dossier complet sur la maladie du birdshot dans le monde.

Dossier sur :

- l'association Horus birdshot
- la maladie
- les traitements
- le birdshot dans le monde
- les statistiques
- Questionnaire/stats
- les hopitaux
- les medecins et professeurs.

article fevrier 2019

statistiques

STATISTIQUES HORUS BIRDSHOT -12 mois
Vous trouverez ci-dessous différentes statistiques sur notre site internet www.Horus-birdshotfr -
Quelles sont les règles de prise en charge de ces statistiques?
1/ Passage sur le site de plus de 60 secondes
2/ Decompte de tous ces passages par pays
3/ Statistiques mondiales, globales
4/ Statistiques des 2 plus grandes cohortes de malades : L'Europe et les USA.

Si on ne peut logiquement déduire le nombre de malades présents à ce jour dans le monde, on peut tout de même déduire de ce traffic un interet majeur sur les différentes régions du monde, et ainsi, probablement donner des zones géographiques dans lesquelles le birdshot est le plus présent.

Horus Birdshot Mignon Sylvain
#birdshot

#raredisease day

CONFERENCE BIRDSHOT

FISCALITE

actions janvier 2019

article santé journal janvier 2019

TEMOIGNAGES AUDIOS DE MALADES UK

nouveauté 2018 livret birdshot

INFO HORUS BIRDSHOT
LE LIVRET ELECTRONIQUE DE 48 PAGES SUR LA MALADIE DU BIRDSHOT EN FRANÇAIS.

Ce livret contient tout ce que nous pouvons trouver sur la maladie.
La présentation de l'association Horus birdshot, l'explication de la maladie, mon histoire, les traitements, nos soutiens, les actions menées, les statistiques du birdshot dans le monde et bien entendu, la liste des hôpitaux qui traitent la maladie dans le monde (cette liste n'est par principe déjà plus à jour car elle vit tous les jours et vous pouvez la trouver à jour sur le site internet).
C'est un livret qui est téléchargeable.
Amicalement,

Sylvain MIGNON 
Président fondateur.

faire un don

Tout ce que nous finançons est fait de manière totalement privée car, bien que nous soyons une association loi 1901 agréée, nous ne bénéficions pas de financements publics.
Nous avons besoin de vous, en effet.
Horus birdshot c’est :
-        100 hôpitaux partenaires dans près de 25 pays
-        130 médecins
-        Des contacts dans plus de 50 pays
-        Plus de 2000 personnes qui nous suivent sur les réseaux sociaux
-        Plus de 25000 visites sur notre site internet
-        De la recherche génétique sur le birdshot depuis novembre 2018
-        Des spécialistes Ophtalmologues, immunologistes, chercheurs en génétique
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petition ald courrier de MMe Agnès BUZYN

operation "voyage en birdshot"

OPÉRATION "VOYAGE EN BIRDSHOT",(suivi sur notre page facebook
les 50 plus beaux sites à "voir" dans le monde, mais avec la vue d'une personne atteinte de la rétinochoroïdite de type birdshot, ou maladie du birdshot.

Dans le cadre de la sensibilisation à la maladie, il m'a semblé intéressant de faire participer tous nos amis, à la vie d'une personne atteinte d'un birdshot, qui aurait la chance de pouvoir voyager de par le monde.
Bien entendu, les photos seront les plus représentatives possibles de ce quevoit cette dernière.
Je vous demanderait donc de bien voir partager le plus possible ces images, et ce, afin d’informer le plus de gens possibles.
Cette opération portera également une campagne de dons d'aide à la recherche (nous sommes une association loi 190 agréée ouvrant droit aux déductions fiscales, alors, soyez généreux !!!).

Bons voyages à toutes et à tous........
Voyage n°1 à venir.....

amitié sincère
Sylvain MIGNON 
Président Horus birdshot.

ILS ONT COURu LA DIAGONALE DES FOUS POUR HORUS BIRDSHOT.

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interview ALLO DOCTEUR 10 2016

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